Радио «Говорит Москва» совместно с благотворительным фондом «Дом с маяком» собирает деньги на помощь Саше.

Саша нечасто покидает свою комнату и почти всё время проводит в кровати. Садится тогда, когда приходит время играть, – несколько раз в месяц к нему приходит игровой терапевт Детского хосписа. Саша любит играть в лото и находить совпадения в картинках и цифрах. Мальчик почти не двигается, но может нажимать пальцем правой руки на кнопку – и недавно он вместе с игровым терапевтом научился закручивать шурупы игрушечным шуруповёртом, который не требует много проворства и работает с помощью одной большой кнопки. 

У Саши спинальная мышечная атрофия 1 типа. Диагноз ему поставили, когда он был ещё совсем маленьким. В 10 месяцев он попал в реанимацию с пневмонией, ещё через 3 месяца – ещё с одной. Дома, после выписки, семья, казалось, вернулась к обычной жизни, но однажды Саша перестал дышать и провёл 12 минут без кислорода – мама опасалась, что это повлияет на работу мозга, но малыш вёл себя так же, как и всегда. Семья часто гуляла и планировала, что летом поедет в деревню, и выбирала бассейн, в котором Саше удобно было бы купаться. Но после очередной пневмонии – уже третьей – состоянии мальчика ухудшилось, врачи настояли на установке трахеостомы. Сейчас жизнь Саши зависит от аппарата искусственной вентиляции лёгких и другой сложной аппаратуры. 

Когда-то мама написала нам: «Болезнь, как законы – обратной силы не имеет. Однажды потерянные силы и способности никогда не вернутся к ребёнку. Мы никогда не пойдём гулять за ручку и никогда не войдём в первый класс с букетом гладиолусов. И главное – мой сын никогда не то чтобы не пойдёт, он даже дышать больше сам полноценно не сможет. Никогда». Родители много работают, чтобы обеспечить Саше максимально комфортную жизнь. Няни учат Сашу алфавиту и счёту – с помощью специального компьютера «Тобии» он следит за буквами и может составлять числовые ряды: у «Тобии» есть не только экран, но и камера, которая фиксирует движение взгляда и таким образом получает команды. Рядом с ним часто мурчит кошка Кассандра. А недавно Саша научился запускать мыльные пузыри – при его заболевании даже такая мелочь может быть достижением.

Саша питается через гастростому специальным медицинским питанием. Запас такого питания на ближайшее время стоит 79 355 рублей.

Мы благодарим вас за помощь Саше и сообщаем о закрытии сбора 07.07.2020 г.