Самойлов Рома

Дата рождения: 26.11.2007

Диагноз: Последствия перенесенного клещевого вирусного энцефалита (кистозно-глиозная дегенерация вещества головного мозга).

Рома в детстве

Роме 14 лет. Он живёт в красивой светлой комнате с большими окнами – уже несколько лет это весь его мир.

Рома не двигается и не говорит, питается лечебными смесями через гастростому (трубку в животе), а дышать ему помогает аппарат искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ). «Я не могу знать, что чувствует мой сын, но мне легче думать, что он не осознаёт происходящее и не вспоминает прошлое, потому что тогда ему хотя бы не так больно и грустно», – говорит Ольга, мама Ромы.

Три года назад всё было иначе. Рома гонял на велосипеде, занимался карате, интересовался математикой и программированием, много времени проводил с друзьями. А летом 2019 во время семейного отдыха на природе мальчика укусил клещ. Насекомое сдали на экспертизу, и тест показал наличие вируса энцефалита. По назначению врачей Рома пропил курс лекарств, но это не помогло. Сначала вирус проявился признаками лёгкой простуды, но уже через несколько дней Рому увезли в реанимацию с отёком головного мозга и ввели в искусственную кому.

«Я не сразу осознала, что Роман уже никогда полностью не поправится. Врачи первое время утешали нас с мужем надеждой, что мозг ребёнка пластичен и быстро восстанавливается, – рассказывает Ольга. – Но в какой-то момент стало понятно, что нужно сосредоточиться не на попытках вернуть сына к прежней жизни, а на том, чтобы сделать его настоящую жизнь по возможности комфортной и безболезненной. Конечно, мы ждём и надеемся, что часть утраченных функций всё же со временем вернётся – это возможно».

Рома сейчас
Текст: Алла Пугачева
Фото: семейный архив 

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна ваша помощь

Рому постоянно наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям

Благодарим

Помимо специального питания, Роме нужны лекарства и расходные материалы к медицинским аппаратам – катетеры, трубки, фильтры, шприцы. Запас всего этого на год стоит 535 000 рублей. С вашей помощью нам удалось собрать эту сумму.

Спасибо!

Роме нужны ортопедические аппараты с регулятором угла на всю ногу и башмачками. Стоят они 270 000 рублей. С вашей помощью удалось собрать необходимую сумму!