18 сентября 2022
Роме 14 лет. Он живёт в красивой светлой комнате с большими окнами – уже несколько лет это весь его мир.
Рома не двигается и не говорит, питается лечебными смесями через гастростому (трубку в животе), а дышать ему помогает аппарат искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ). «Я не могу знать, что чувствует мой сын, но мне легче думать, что он не осознаёт происходящее и не вспоминает прошлое, потому что тогда ему хотя бы не так больно и грустно», – говорит Ольга, мама Ромы.
Три года назад всё было иначе. Рома гонял на велосипеде, занимался карате, интересовался математикой и программированием, много времени проводил с друзьями. А летом 2019 во время семейного отдыха на природе мальчика укусил клещ. Насекомое сдали на экспертизу, и тест показал наличие вируса энцефалита. По назначению врачей Рома пропил курс лекарств, но это не помогло. Сначала вирус проявился признаками лёгкой простуды, но уже через несколько дней Рому увезли в реанимацию с отёком головного мозга и ввели в искусственную кому.
«Я не сразу осознала, что Роман уже никогда полностью не поправится. Врачи первое время утешали нас с мужем надеждой, что мозг ребёнка пластичен и быстро восстанавливается, – рассказывает Ольга. – Но в какой-то момент стало понятно, что нужно сосредоточиться не на попытках вернуть сына к прежней жизни, а на том, чтобы сделать его настоящую жизнь по возможности комфортной и безболезненной. Конечно, мы ждём и надеемся, что часть утраченных функций всё же со временем вернётся – это возможно».
К аппарату ИВЛ, от которого Рома зависит, требуется огромное количество расходных материалов: дыхательные мешки, контуры, клапаны и т. д. Мальчику также нужно специализированное питание, потому что есть обычную еду он не может, а ещё шприцы, системы для подачи питания, трахеостомы и фильтры к ним. Запас всего необходимого на год стоит 535 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.