Раупов Руслан

Мама Руслана очень рада, что сейчас лето – это значит, что она каждый день может бывать с сыном на улице. В морозную, да и просто слишком холодную погоду гулять не получается: у Руслана стоит трубка в шее для дыхания – трахеостома, а значит, надо беречь горло и не допускать переохлаждения дыхательных путей.

«Руслан плохо спит ночами, так как у него пострадала большая часть головного мозга, и засыпает он, пока действуют лекарства. Сначала спит, а потом всё время просыпается: то есть 15 минут сна, потом полчаса бодрствования – и так всю ночь», – рассказывает мама ребёнка. Когда Руслану было полгода, у него начались судороги, мальчика забрали в реанимацию. Потом врачи поставили ему диагноз – синдром Ли, дегенеративное заболевание центральной нервной системы.

Текст: Глеб Чугаев

Фотографии: архив семьи