22 сентября 2019
Мама называет Руслана “золотым мальчиком”. Когда сын только появился на свет, два с половиной года назад, она поразилась, какой он красивый. “Он родился с такими длинными волосами. Красивый, как девочка. Так смотрел на меня, так смотрел. Я его сразу прижала к груди, он был такой нежный”. Взгляд у Руслана и сейчас очень выразительный, однако видит он гораздо хуже, чем раньше. Слышит тоже.
У мальчика очень редкое генетическое заболевание, Синдром Ли. Это значит, что у ребенка нарушен метаболизм и поражена центральная нервная система. Болезнь проявляется довольно рано, и Руслану диагноз поставили, когда он был еще совсем маленьким.
“Я до сих пор не верю в это. Для меня это как сон. Потому что развивался ребенок хорошо, активный был, играл, с ложечки его кормила уже в четыре месяца. Гуляли с ним, даже по магазинам ходили. И тут все очень резко и произошло”.
Однажды перед сном у Руслана начались судороги и остановилось сердце. Его увезли в реанимацию и вернули к жизни, но часть мозга погибла. Судороги у ребенка сейчас происходят по несколько раз в день, поэтому мама старается не отлучаться от сына ни на минуту. Занимается с ним гимнастикой, делает массаж. “Начинаем с кончиков пальцев ног, потом переворачиваем. Делаю ему такие прохлопывания легкие каждый день по несколько раз, до прогулки, после прогулки и перед сном”.
Самостоятельно есть Руслан теперь не может, поэтому мама кормит его специальными питательными смесями через гастростому. Такое питание стоит очень дорого, и огромную сумму родители просто не в состоянии собрать самостоятельно. Еще Руслану необходим аспиратор, лекарства и расходные материалы к аппарату искусственной вентиляции легких и трахеостоме.