Дата рождения: 20.10.2004
Диагноз: Мукополисахаридоз, тип II
У Давида мукополисахаридоз 2-го типа, или синдром Хантера. Это редкое генетическое заболевание, при котором в организме человека не вырабатывается фермент, необходимый для нормального обмена веществ, – в результате страдают все внутренние органы, деформируются кости и суставы, отмечается задержка роста. При этом в первые годы жизни ребёнка разглядеть признаки болезни очень сложно.
Родители Давида вспоминают, что до пяти лет он был весёлым, активным и самостоятельным мальчиком. А потом стал внезапно забывать слова, у него начались головные боли и мучительные приступы эпилепсии. В 13 лет во время судорог парень сломал ногу, а после уже так и не встал с кровати. Постепенно Давид утрачивал приобретённые в детстве навыки, сейчас он полностью зависит от родных.
В мире пока не существует лекарства от мукополисахаридоза, но есть препарат, который позволяет замедлить развитие болезни. Давид получает его от государства: еженедельно ему ставят капельницы с этим препаратом.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Давида постоянно наблюдают врачи и медсёстры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям
Врачи «Дома с маяком» подобрали Давиду специализированное лечебное питание, потому что обычную пищу ему сложно усваивать. Запас питания и расходных материалов для инфузий на год стоит 295 500 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы собрали необходимую сумму. Спасибо!
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
