Мальцев Саша

Дата рождения: 11.06.1998

Диагноз: Мышечная дистрофия Дюшенна

Саша планирует стать программистом. Не мечтает, а именно планирует. Саша понимает, что одними мечтами жизнь не ограничивается. Будущую профессию он выбрал ещё и потому, что из-за диагноза почти всё своё время проводит перед компьютером.

У Саши миодистрофия Дюшенна, это генетическая болезнь, при которой постепенно слабеют мышцы. Первые три года жизни Саша развивался как все дети, но потом мама начала замечать, что сын стал слишком часто хромать и падать. Начались переломы, один за другим. На линейку в первом классе Саша ещё смог пойти самостоятельно, но вот уже много лет практически не выходит из дома. Разве что только по особым случаям.

Когда он побывал на концерте любимой группы «Раммштайн», впечатлений было море, и Саша рассказывал об этом событии так, будто оно произошло только вчера. «Музыка и эти столбы огня, я просто чувствовал этот жар. Сидел в коляске, подпевал. Правда, уже ближе к концу концерта у меня все-таки заложило уши». А совсем недавно Саша несколько дней провел в лагере, который «Дом с маяком» устраивает для молодых взрослых. Говорит, что было очень весело, хотя на фотографиях оттуда он почти везде получился серьезный и задумчивый.

Пересаживаться из кресла в кровать Саше помогает мама. Говорит, что болезнь сына прогрессирует. «Сердце. Сердечная мышца. Она тоже потихоньку слабеет. Конечным итогом у многих с таким диагнозом бывает инфаркт миокарда. Поэтому многие лекарства, которые помогут обычному ребенку при бронхите или пневмонии, Саше просто противопоказаны». Слабеет у Саши не только сердце, слабеют и лёгкие, а еще со временем все больше и больше деформируется позвоночник. 

Текст: Глеб Чугаев
Фотографии: Ефим Эрихман

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна помощь

Сашу наблюдают врачи и медсестры «Дома с маяком», ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь ассистентов, специальное оборудование и расходные материалы к нему. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Благодарим за помощь

Для того, чтобы чувствовать себя хорошо, Саше нужен специальный подъемник, при помощи которого ему будет проще передвигаться между компьютером и кроватью. А еще новая коляска и большое количество расходных материалов к медицинской аппаратуре. Стоит это все огромных для семьи денег – 270 000 рублей. Вы помогли нам собрать эту сумму, спасибо!