8 декабря 2019
Саша планирует стать программистом. Не мечтает, а именно планирует. Ему уже 21 год, и Саша понимает, что одними мечтами жизнь не ограничивается. Будущую профессию он выбрал еще и потому, что из-за диагноза почти все свое время проводит перед компьютером.
У Саши миодистрофия Дюшенна, это генетическая болезнь, при которой постепенно слабеют мышцы. Первые три года жизни Саша развивался как все дети, но потом мама начала замечать, что сын стал слишком часто хромать и падать. Начались переломы, один за другим. На линейку в первом классе Саша еще смог пойти самостоятельно, но вот уже больше 10 лет практически не выходит из дома. Разве что только по особым случаям.
Летом он был на концерте любимой группы «Раммштайн», впечатлений было море, и Саша рассказывает об этом событии так, будто оно произошло только вчера. «Музыка и эти столбы огня, я просто чувствовал этот жар. Сидел в коляске, подпевал. Правда, уже ближе к концу концерта у меня все-таки заложило уши». А совсем недавно Саша несколько дней провел в лагере, который «Дом с маяком» устраивает для молодых взрослых. Говорит, что было очень весело, хотя на фотографиях оттуда он почти везде получился серьезный и задумчивый.
Пересаживаться из кресла в кровать Саше помогает мама. Говорит, что болезнь сына прогрессирует. «Сердце. Сердечная мышца. Она тоже потихоньку слабеет. Конечным итогом у многих с таким диагнозом бывает инфаркт миокарда. Поэтому многие лекарства, которые помогут обычному ребенку при бронхите или пневмонии, Саше просто противопоказаны».
Слабеет у Саши не только сердце, слабеют и легкие, а еще со временем все больше и больше деформируется позвоночник. Для того, чтобы чувствовать себя хорошо, Саше нужен специальный подъемник, при помощи которого ему будет проще передвигаться между компьютером и кроватью. А еще новая коляска и большое количество расходных материалов к медицинской аппаратуре. Стоит это все огромных для семьи денег – 270 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
