Лукаш Гриша

Дата рождения: 15.12.2005

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 2-го типа

У Гриши спинальная мышечная атрофия 2-го типа, редкая и неизлечимая генетическая болезнь. Когда Гриша родился, он казался совершенно здоровым мальчиком. Мама Гриши была счастлива, впервые увидев своего малыша. Когда Грише исполнилось три месяца, она заметила, что он стал плохо держать головку, лёжа на животе, и практически не переворачивается. Участковый педиатр и детский невролог сказали, что мальчик здоров, но просто ленится. В шесть месяцев Гриша сам не садился, стал плохо поднимать ручки вверх, не опирался на ноги. В больнице Гришу направили на генетический анализ, который выявил страшный диагноз — СМА.

«Озвучив диагноз, который мне ничего на тот момент не говорил, врач, глядя мне в глаза, сказала, что советует отдать ребенка в детский дом, что я молодая и рожу ещё, а Гриша скоро умрёт, или в лучшем случае доживет до двух лет», — рассказывает Елена. Было безумно тяжело, сдавали нервы, были слезы, шок. От прочитанной информации в интернете, от увиденных фотографий детей со СМА Елене стало ещё хуже. Потом были бесконечные походы по врачам. И все они говорили одно и то же: что Гриша ходить не будет, что скоро мышцы ослабнут совсем и он не выживет. Никто не давал никакой надежды. Окружной невролог целый час уговаривала маму отдать Гришу в дом малютки.

Елена взяла себя в руки. Даже мысли о том, чтобы отдать сына, у неё не было. И они с Гришей стали бороться: ходить в бассейн, на ЛФК, массаж, физиотерапию. Гриша посещал обычный детский сад, сейчас ходит в школу. Конечно, самостоятельно он не передвигается, сам не садится, не стоит, не может что-либо достать рукой, но он живёт, борется и надеется на лучшее. Гриша растёт, и мама старается максимально сделать всё, чтобы он жил полноценной жизнью, так же, как и все!

Гриша очень жизнерадостный, умный и весёлый мальчик. Гриша любит петь, танцевать и веселиться. Обожает ходить в школу и играть с ребятами на переменах. Ещё Гриша ходит в кружок керамики, где лепит поделки из глины, увлекается шахматами. В свободное время он обожает собирать конструктор «Лего».

Почти все дни недели расписаны, времени на уныние не остаётся. Гриша общительный, активный, любит бывать в музеях, мечтает побывать в музеях Санкт-Петербурга, поплавать с дельфинами, покататься на слонах в Индии. Гриша сам сочиняет песни и поёт их, учит английский язык. У Гриши очень дружная семья, которая его поддерживает всегда и во всём. А в конце 2016-го года у Гриши появилась еще одна семья — коллектив Детского хосписа «Дом с маяком».

«Мы поняли, что не одни, что есть люди, которые готовы помочь! Для нас это очень, очень важно! Хоспис приобрел для Гриши откашливатель и аппарат НИВЛ, благодаря которому Грише стало легче дышать; подъёмник и другое, без чего не обойтись в уходе за ребёнком. У Гриши появились новые друзья», — говорит Гришина мама Елена.

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Нужно постоянно

Гришино состояние требует постоянного наблюдения. Нужна помощь специалистов Детского хосписа. Каждый месяц необходимы расходные материалы, медикаменты. Все это возможно только благодаря вашей регулярной помощи.

Вы помогли! Спасибо.

Грише нужна электроколяска, сейчас он полностью зависит от других людей. Грише очень хочется быть самостоятельным! Стоимость электроколяски — 320 тысяч рублей, на ней он сможет передвигаться без чьей либо помощи. Благодаря вашей помощи, необходимая сумма собрана!