Кухарчук Даша
Дата рождения: 01.10.2005
Диагноз: Спинальная мышечная амиотрофия 2-го типа
У Даши СМА, спинальная мышечная амиотрофия 2 типа, неизлечимое на сегодняшний день в России заболевание. Когда ставили диагноз, маме сказали дословно так: «Будущего у вашего ребёнка нет. До 4 лет она, скорее всего, не доживет. Вам нужно как можно скорее родить второго ребёнка и переключиться на него. Мы можем помочь пройти дородовый тест, чтобы исключить СМА у следующих детей. Для Даши уже сделать ничего нельзя. Если она дотянет до 4 лет, то точно умрёт в 10-12».
Даша очень необычная для современного мира. На Новый год попросила маму подарить ей книги. Обожает читать, у них с мамой всё продумано — покупать можно только маленькие книжки-буклеты, которые легко удержать в руках, а если подарят толстую-глянцевую книгу, которую Даша уже удержать не может, тогда мама ей читает перед сном. Недавно читали вместе всей семьей «Полианну».
Даша никогда не говорила с мамой о своей болезни. Ни разу не спросила «Мама, почему я не могу ходить?». Если заходит разговор о болезни, Даша старается поскорее сменить тему. Однажды врач-ортопед сказал, что Даше нужна операция. У неё действительно очень грубое искривление позвоночника, Даша сложилась почти пополам, все внутренние органы сжаты, страдает сердце, страдают лёгкие. Ещё немного, и сколиоз мог убить. Из-за основного заболевания у Даши нарушено дыхание, она не может сама кашлять. Всем детям со СМА в какой-то момент становится необходим откашливатель, аспиратор и аппарат неинвазивной вентиляции лёгких, которым они пользуются сначала только ночью, а потом всё больше и больше.
Мы верим, что со всем этим оборудованием Даша сможет жить еще долго-долго. И стать, как она мечтает, художником по костюму. Даша учится в школе искусств, она победитель множества школьных и художественных олимпиад и конкурсов. У Даши большая семья, где все её очень-очень любят. И любимый йорк Тая, который сидит под ванной, пока Даша моется, а потом запрыгивает к ней на кровать и облизывает с ног до головы. Им всем очень важно, чтобы Даша была с ними как можно дольше.
