Кудров Лёва

Дата рождения: 15.08.2014

Диагноз: Болезнь Помпе

У Лёвы болезнь Помпе. Это редкое генетическое заболевание, при котором не вырабатывается один из ферментов, гликоген накапливается в мышцах, в результате увеличивается сердце и слабеют все мышцы, в том числе мышцы дыхательной системы.

Дети с Помпе раз в две недели должны получать капельницу с препаратом «Майозам», а Лева в связи с тяжестью состояния — раз в неделю. Капельница длится целый день. Всю жизнь Лева с мамой раз в неделю ездили в больницу на капельницы, и по дороге мама рассказывала Леве, что он — супергерой. Что они едут за суперсилой. Лева с тех пор любит мультфильмы про супергероев и хорошо знает, что благодаря суперсиле он может все.

Как-то мама делала Леве массаж и вдруг обратила внимание, что Лева лежит с открытыми глазами и открытым ртом и ни на что не реагирует. Мама стала его трясти, но Лева не реагировал. Мама схватила его, выбежала в гостиную, кричала «Лева, Лева, очнись», трясла его изо всех сил. Через какое-то время Лева открыл глаза. А у мамы появились седые волосы. Потому что она подумала, что Лева умер. А еще мама с тех пор почти перестала спать, потому что боится, что это повторится.

Лева ездит в больницу на капельницы за суперсилой, а в остальное время живет дома. Гуляет, играет, обнимается по утрам с мамой, лёжа на диване. Лева очень нежный ребёнок, если чувствует любовь, всегда в ответ целует и обнимает.