Кудров Лёва

Дата рождения: 15.08.2014

Диагноз: Болезнь Помпе

У Лёвы болезнь Помпе. Это редкое генетическое заболевание, при котором не вырабатывается один из ферментов, гликоген накапливается в мышцах, в результате увеличивается сердце и слабеют все мышцы, в том числе мышцы дыхательной системы.

Дети с Помпе раз в две недели должны получать капельницу с препаратом «Майозам», а Лева в связи с тяжестью состояния — раз в неделю. Капельница длится целый день. Всю жизнь Лева с мамой раз в неделю ездили в больницу на капельницы, и по дороге мама рассказывала Леве, что он — супергерой. Что они едут за суперсилой. Лева с тех пор любит мультфильмы про супергероев и хорошо знает, что благодаря суперсиле он может все.

Как-то мама делала Леве массаж и вдруг обратила внимание, что Лева лежит с открытыми глазами и открытым ртом и ни на что не реагирует. Мама стала его трясти, но Лева не реагировал. Мама схватила его, выбежала в гостиную, кричала «Лева, Лева, очнись», трясла его изо всех сил. Через какое-то время Лева открыл глаза. А у мамы появились седые волосы. Потому что она подумала, что Лева умер. А еще мама с тех пор почти перестала спать, потому что боится, что это повторится.

Лева ездит в больницу на капельницы за суперсилой, а в остальное время живет дома. Гуляет, играет, обнимается по утрам с мамой, лёжа на диване. Лева очень нежный ребёнок, если чувствует любовь, всегда в ответ целует и обнимает.

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна помощь

Чтобы Лёва жил дома, нужна помощь специалистов Детского хосписа, врачей, медсестёр, психологов, нянь, игровых терапевтов. Нужны расходные материалы. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Вы помогли!

Собрано 700 000 для того, чтобы забрать Леву домой. Это деньги на 1 портативный кислородный концентратор, 1 стационарный кислородный концентратор (если ребенок зависим от кислорода 24 часа в сутки, нужно иметь 2 концентратора), 1 капнограф, 20 поездок на машине скорой помощи в больницу на еженедельную капельницу с Левиной суперсилой (препарат Майозайм).

Спасибо!

Вы помогли собрать для Лёвы 488 000 рублей на год. Этих денег хватит на расходные материалы для аппарата ИВЛ и кислородного концентратора, а так же на специальное питание для Лёвы. Мы очень благодарны вам за помощь.