27 октября 2017
Недавно врач-реаниматолог подошёл, пожал Лёве руку и сказал: «Лева, ты мужик». Леве 3 года. Пять с половиной месяцев он находится в отделении реанимации московской больницы. Лева в полном сознании, все понимает, что с ним происходит. Он сам дает медсёстрам пальцы, чтобы у него взяли кровь. А анестезиологами протягивает руку, чтобы ставили наркоз. Лева не плачет и не вырывается. Врачи жмут ему руку и приносят игрушечные медали за отвагу.
Плачет Лева только когда приходит мама. Мама целует его исколотые пальчики. Когда Леве было совсем плохо, он лежал в беспамятстве, мама сидела рядом и днем и ночью разговаривала с ним. Тысячу раз подряд повторяла: «Лева, ты мне очень нужен, пожалуйста, останься со мной». Однажды Лева открыл глаза и ответил: «Да». С тех пор мама уверена, что Лева обязательно вернётся домой. Ведь он обещал.
У Лёвы Кудрова болезнь Помпе. Это редкое генетическое заболевание, при котором не вырабатывается один из ферментов, гликоген накапливается в мышцах, в результате увеличивается сердце и слабеют все мышцы, в том числе мышцы дыхательной системы. В 2010 году в США сняли потрясающий фильм «Крайние меры» про эту болезнь. Как в одной семье двое детей с неизлечимым тогда еще диагнозом Помпе живут дома на аппаратах ИВЛ, как их папа бросает работу и начинает заниматься разработкой лекарства для лечения Помпе. В конце фильма, когда младший ребёнок уже при смерти, в лаборатории успевают создать лекарство. Этот фильм не сказка. Практически все это — документальная история. И самое невероятное, что этот препарат — Майозайм — доступен в России. 1 месяц лечения для 1 ребёнка доходит до 1 миллиона рублей. И наш Минздрав обеспечивает детей этим препаратом! Это даёт многим детям, и Леве в том числе, огромный шанс.
Дети с Помпе раз в две недели должны получать капельницу с Майозмом, а Лева в связи с тяжестью состояния – раз в неделю. Капельница длится целый день. Всю жизнь Лева с мамой раз в неделю ездили в больницу на капельницы, и по дороге мама рассказывала Леве, что он – супергерой. Что они едут за суперсилой. Лева с тех пор любит мультфильмы про супергероев и хорошо знает, что благодаря суперсиле он может все.
Как-то мама делала Леве массаж и вдруг обратила внимание, что Лева лежит с открытыми глазами и открытым ртом и ни на что не реагирует. Мама стала его трясти, но Лева не реагировал. Мама схватила его, выбежала в гостиную, кричала «Лева, Лева, очнись», трясла его изо всех сил. Через какое-то время Лева открыл глаза. А у мамы появились седые волосы. Потому что она подумала, что Лева умер. А еще мама с тех пор почти перестала спать, потому что боится, что это повторится.
Лева ездил в больницу на капельницы за суперсилой, а в остальное время жил дома. Гулял, играл, обнимался по утрам с мамой, лёжа на диване. Лева очень нежный ребёнок, если чувствует любовь, всегда в ответ целует и обнимает. Весной этого года Лева немного кашлял, показывал на горло. Мама носила его по квартире на руках и постоянно разговаривала с ним: «Левочка, что с тобой? Ты хочешь спать? Тебе плохо?». Лева пожимал плечами. Мама вызвала 03. Скорая приехала за 2 минуты. Фельдшер послушала Лёву и сказала, что у него тяжёлое воспаление лёгких. Мама замотала Лёву в одеяло и побежала в машину скорой помощи. Из скорой Лёву перенесли в отделение реанимации. Мама сидела под дверью. Через час вышел врач и сказал, что Лева подключён к аппарату ИВЛ.
С тех пор прошло полгода. Лева лежит в отделении реанимации и дышит с помощью аппарата ИВЛ. Даже в реанимации Лева раз в неделю продолжает получать свою суперсилу — капельницы с препаратом Майозайм. Кризис миновал. Лева уже может сидеть в кровати, играть, есть наггетсы. Фонд «Вера» купил Леве портативный аппарат ИВЛ, чтобы поехать домой. Но пока шла закупка и поставка оборудования, Лева перестал дышать без дополнительного потока кислорода. Теперь чтобы поехать домой ему нужен не только аппарат ИВЛ, но и портативный и стационарный кислородный концентраторы, капнограф для контроля показателей крови.
В реанимации Лева живет в палате, где 2 детские кроватки. Маме там ночевать негде. Конечно, когда Леве плохо, можно не спать, не есть. Но Лева в реанимации уже полгода. И хочется как-то жить. Как говорит Левина мама, «это банально звучит, но мы просто хотим быть вместе. Засыпать вместе и просыпаться вместе. Гулять и ходить на развивашки». А сейчас Лева только лежит или сидит на реанимационной кровати и смотрит целыми днями мультфильмы.
Детский хоспис открывает сбор средств. 700 000 рублей не хватает, чтобы забрать Леву домой. Это деньги на 1 портативный кислородный концентратор, 1 стационарный кислородный концентратор (если ребенок зависим от кислорода 24 часа в сутки, нужно иметь 2 концентратора), 1 капнограф, 20 поездок на машине скорой помощи в больницу на еженедельную капельницу с Левиной суперсилой (препарат Майозайм). Если мы соберем деньги, Лева сможет поехать домой уже в эти выходные.
КАК ПОМОЧЬ
Пожалуйста, указывайте в назначении платежа «Лева»
— С карты: http://mayak.help/cloudpayments
— PayPal: http://mayak.help/paypal
— СМС на номер 1200 с суммой пожертвования, например, «Лева 500» на номер 1200
— Завезти наличные в кассу Детского хосписа на м.Преображенская площадь, в рабочее время.
— Перевести на счет Детского хосписа. Банковские реквизиты:
Благотворительное медицинское частное учреждение «Детский хоспис»
ИНН/КПП 7704280903/770401001
р/с № 40703810238180000837
в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225
Для связи: 8 926 588 20 35, prokopyeva.fond@gmail.com Лена Прокопьева
Мы благодарим вас за помощь Леве и сообщаем о закрытии сбора 30.10.2017 г.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
