Коченков Егор

Егор харизматичный, яркий мальчик, и уже умеет чётко обозначать свои желания. Например, Егор обожает электронику и разнообразные гаджеты, а ещё — ставить химические опыты. Лучше всего мальчик чувствует себя дома — там он занимается любимыми делами, не отвлекаясь на окружающих. Самостоятельно гулять на улице Егор не может: у него спинальная мышечная атрофия 2 типа. Это значит, что его мышцы постепенно слабеют.

За необходимой медицинской поддержкой семья приехала из родной Хакасии в Москву. Здесь Коченковы познакомились с «Домом с маяком», и Егора стали регулярно навещать специалисты Детского хосписа. Заслуживать доверие мальчика няням «Дома с маяком» приходится подолгу: энергичный Егор самостоятельно управляет своей активной коляской и сам выдумывает игры. Одна из любимых — «Человек Паук». Человеком Пауком он становится несколько раз в день, чтобы всех спасти и стать героем.

Но иногда Егор покидает стены любимой комнаты: например, чтобы поболеть за любимую футбольную команду или посетить мероприятия «Дома с маяком». Так, на Благотворительной барахолке в 2018 году Егор познакомился с актёром и попечителем фонда Сашей Петровым, но не знал, кто это. Когда Саша захотел с ним пообщаться и поиграть, мальчик отказался наотрез и попросил его не беспокоить. Актёр посмеялся, но решил не перечить Егору.

Текст: Александра Шафрай