Ивашко Валентин

Дата рождения: 01.06.2005
Диагноз: Прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна

Валентин, или, как его зовут близкие, Валя – настоящий мастер компьютерных игр. В виртуальном мире его персонаж ловко передвигается и умело управляет разными предметами. Но в реальности Вале трудно даются даже самые простые движения: «Я не могу двигать мышкой по всему коврику, – делится парень. – Да и руки устают». Управляет компьютером Валя с помощью специального устройства, которое реагирует на движения головы.

Когда Вале было пять лет, мама заметила, что её сын не такой активный, как другие дети: «Он мог упасть на ровном месте, да и прыгал как-то странно». Через два года у Вали диагностировали мышечную дистрофию Дюшенна – наследственное нервно-мышечное заболевание, которое бывает у мальчиков. Для болезни характерны постепенная атрофия мышц и деформация костей и суставов. Всё это сказывается на работе сердца и лёгких.

Тогда семья жила в Приднестровье, где им почти никто не помогал. Несколько лет назад мама, бабушка и Валя с младшим братом перебрались в Подмосковье. В интернете парень узнал о «Доме с маяком» и сам заполнил анкету на сайте. Хоспис взял семью под опеку и предоставил Вале лечебное питание и расходные материалы для медицинского оборудования.

Валя живёт с тяжёлым диагнозом и учится новому. Юноша не только совершенствуется как геймер, но и помогает маме пользоваться интернетом и находить нужную информацию.

Чтобы болезнь прогрессировала медленнее и не деформировались суставы, Вале нужно регулярно выполнять физические упражнения. Лёгкие парня работают не на всю мощность, и ночью ему требуется дыхательная поддержка: он дышит с помощью аппарата неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ).