Дата рождения: 01.06.2005
Диагноз: Прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна
Валентин, или, как его зовут близкие, Валя – настоящий мастер компьютерных игр. В виртуальном мире его персонаж ловко передвигается и умело управляет разными предметами. Но в реальности Вале трудно даются даже самые простые движения: «Я не могу двигать мышкой по всему коврику, – делится парень. – Да и руки устают». Управляет компьютером Валя с помощью специального устройства, которое реагирует на движения головы.
Когда Вале было пять лет, мама заметила, что её сын не такой активный, как другие дети: «Он мог упасть на ровном месте, да и прыгал как-то странно». Через два года у Вали диагностировали мышечную дистрофию Дюшенна – наследственное нервно-мышечное заболевание, которое бывает у мальчиков. Для болезни характерны постепенная атрофия мышц и деформация костей и суставов. Всё это сказывается на работе сердца и лёгких.
Тогда семья жила в Приднестровье, где им почти никто не помогал. Несколько лет назад мама, бабушка и Валя с младшим братом перебрались в Подмосковье. В интернете парень узнал о «Доме с маяком» и сам заполнил анкету на сайте. Хоспис взял семью под опеку и предоставил Вале лечебное питание и расходные материалы для медицинского оборудования.
Валя живёт с тяжёлым диагнозом и учится новому. Юноша не только совершенствуется как геймер, но и помогает маме пользоваться интернетом и находить нужную информацию.
Чтобы болезнь прогрессировала медленнее и не деформировались суставы, Вале нужно регулярно выполнять физические упражнения. Лёгкие парня работают не на всю мощность, и ночью ему требуется дыхательная поддержка: он дышит с помощью аппарата неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ).
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Состояние Валентина требует постоянного наблюдения. Нужны лекарства, расходные материалы, консультации врачей, физического терапевта, помощь ассистента. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
Уже почти два месяца Валя не выходит из дома из-за не до конца обустроенной среды и неудобной коляски, на которой он не может передвигаться самостоятельно. Вместе с телеканалом «Домашний» мы собрали 582 100 рублей на новое кресло-коляску с электроприводом, на котором Валя сможет сам рассекать по улицам.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
