Дата рождения: 26.06.2018
Диагноз: Болезнь Ниманна-Пика, тип А/В
Оля живёт в большой и дружной семье – с мамой, папой, дедушкой и двумя братьями. Мама Оли Софья называет дочь ребёнком-сюрпризом. «Мы с мужем привыкли воспитывать мальчиков, и рождения девочки совсем не ожидали, – улыбается Софья. – Наверное, поэтому мы относимся к дочери как к принцессе». Оля и похожа на принцессу: огромные голубые глаза в пушистых ресницах, выразительные брови и длинные волосы, которые мама любит заплетать в красивые причёски.
Сразу после рождения Оле диагностировали болезнь Ниманна – Пика. Это редкое наследственное заболевание, которое, к сожалению, хорошо знакомо родителям девочки – от него в семье уже умер ребёнок. До полугода Оля развивалась хорошо, а потом начала слабеть, терять навыки, разучилась переворачиваться. В 8-месячном возрасте Оля перенесла химиотерапию и пересадку костного мозга, но это не помогло остановить болезнь. Сейчас девочка практически не двигается, плохо видит, у неё часто случаются судороги и рвота.
Оля не может есть самостоятельно, поэтому её кормят через гастростому лечебными смесями. Дополнительно она получает парентеральное питание и лекарства через центральный венозный катетер – к таким капельницам девочка подключена по 20 часов в сутки.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Олю постоянно наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ей необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
Запас медицинского и парентерального питания, лекарств и расходных материалов к капельницам для Оли на 9 месяцев стоит 1 820 500 рублей. С вашей помощью удалось собрать необходимую сумму!
Чтобы Оля чувствовала себя хорошо, ей необходимо огромное количество питания, дорогих лекарств и расходных материалов для гастростомы. Стоит это всё очень больших денег, нужно 923 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы собрали эту сумму.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
