17 января 2021
Оле 2,5 года, она живёт с мамой, папой и старшим братом. Брат не намного старше Оли, но помогает маме ухаживать за сестрой. Приходит с ней играть, а потом терпеливо ждёт, когда игру прерывают судороги, которые у девочки случаются довольно часто.
У Оли болезнь Ниманна-Пика – это заболевание поражает нервную систему и внутренние органы. Мама хорошо помнит, какой была её дочь совсем недавно: «Она научилась переворачиваться сама на живот, на спину и обратно, брала игрушки, грызла их, агукала, улыбалась. Очень много улыбалась, даже хихикать научилась и пыталась уже садиться сама».
Сейчас Оля практически не может двигаться и очень плохо видит, почти всё время проводит в полудрёме из-за лекарств. «Мне посоветовали сходить к батюшке, и он мне тогда сказал: “Ты, главное, не спрашивай, почему я?” И я ответила: “Честно, у меня такой и мысли не возникло”. Почему болеют дети? И болеют так тяжело? Ответов на эти вопросы нет. А вопросы, на которые нет ответа, просто истощают внутренние ресурсы. Можешь помочь ребенку – помогай».
Мама Оли говорит, что они привыкли не загадывать на будущее, а живут одним днём. И чтобы каждый день был для Оли таким, когда она чувствует себя хорошо, необходимо огромное количество специального питания, дорогих лекарств и расходных материалов для гастростомы. Стоит это всё больших денег – 923 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
