10 июля 2022
Оле четыре года. Она живёт в большой и дружной семье – с мамой, папой, дедушкой и двумя братьями. Мама Оли Софья называет дочь ребёнком-сюрпризом. «Мы с мужем привыкли воспитывать мальчиков, и рождения девочки совсем не ожидали, – улыбается Софья. – Наверное, поэтому мы относимся к дочери как к принцессе». Оля и похожа на принцессу: огромные голубые глаза в пушистых ресницах, выразительные брови и длинные волосы, которые мама любит заплетать в красивые причёски.
Сразу после рождения Оле диагностировали болезнь Ниманна – Пика. Это редкое наследственное заболевание, которое, к сожалению, хорошо знакомо родителям девочки – от него в семье уже умер ребёнок. До полугода Оля развивалась хорошо, а потом начала слабеть, терять навыки, разучилась переворачиваться. В 8-месячном возрасте Оля перенесла химиотерапию и пересадку костного мозга, но это не помогло остановить болезнь. Сейчас девочка практически не двигается, плохо видит, у неё часто случаются судороги и рвота.
Оля не может есть самостоятельно, поэтому её кормят через гастростому лечебными смесями. Дополнительно она получает парентеральное питание и лекарства через центральный венозный катетер – к таким капельницам девочка подключена по 20 часов в сутки. Запас медицинского и парентерального питания, лекарств и расходных материалов к капельницам для Оли на 9 месяцев стоит 1 820 500 рублей.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
