8-летний Мирон сегодня – частый гость дневного центра «Северная бухта». По тому, какие мероприятия вызывают у мальчика интерес, понятно, что он истинный эстет. Мирон обожает слушать музыкальные концерты, сидя на руках у няни. Ему нравится смотреть спектакли и представления, в которых используется красочная атрибутика. Однажды Мирон удивил всех: подружился с собакой-терапевтом – пёс буквально не отходил от него ни на шаг. Мирон вообще очень тактильный ребёнок – он любит объятия и ласковые прикосновения.

Но так было не всегда. Из-за редкого заболевания Мирон не может ходить и стоять, не разговаривает, а питание получает через зонд. У Мирона часто бывают приступы судорог. По этой причине мальчик большую часть времени проводил дома с семьёй: смотрел мультики, слушал сказки, которые ему читали близкие. Наталья, мама Мирона, признаётся, что долго отказывалась от приглашения сотрудников «Дома с маяком» посетить с ребёнком дневной центр. «Наверное, у многих родителей таких детей есть психологический барьер, – говорит Наталья. – Нам казалось, что среди людей Мироше некомфортно. Если приходил кто-то в гости, он вздрагивал, напрягался, становился как ёжик, даже приступы случались. Но потом мы решили всё же попробовать показать ему внешний мир – и это было правильное решение».

Социальная адаптация Мирона заняла некоторое время. Сначала он ездил в дневной центр с мамой и, по её словам, возвращался домой очень возбуждённым, а через 2-3 посещения стал спокойнее и расслабленнее. Наталья больше не переживает за сына, отпуская его в большой мир с нянями хосписа. Она поняла, что Мирону нравятся эти маленькие путешествия: «Все члены нашей семьи стали замечать нечто особенное в выражении лица Мирона перед выездами в «Северную бухту» – у него появляется такая полуулыбка, как будто он уже знает, куда поедет, и очень этому рад. Можно сказать, что у нас кардинально поменялось мировоззрение! С чем это сравнить? Мирон как будто жил в дне сурка, а теперь вырвался из него в интересную, насыщенную жизнь. У него в глазах появилась искорка, смысл».

Для получения необходимой медицинской помощи для Мирона семья переехала в Москву из Воронежской области. Теперь благодаря грантовой поддержке фонда «Дом с маяком» Мирон получает помощь необходимых специалистов Детского хосписа Москвы: врачей и медсестер на дому, игрового терапевта, няни. По назначению педиатра хосписа для Мирона закупается специальное медицинское питание.

При поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».

Текст: Алла Пугачёва 
Фотографии: Ефим Эрихман