Илье Чернышову 23 года. В TikTok на его аккаунт подписан почти миллион человек, а видео набирают по 14 миллионов просмотров. Илья сам зарабатывает себе на жизнь, занимается рекламой и хочет много путешествовать. А ещё Илья уже шесть лет находится под опекой «Дома с маяком». Сейчас он в Хосписе для молодых взрослых.

 «Я окончил самую обычную школу, бегал по классам. Да, мне было сложнее ходить, чем здоровым ребятам, носить тяжёлый рюкзак и по лестнице подниматься, но в целом до 10-го класса я справлялся с этим. Коляска мне облегчила жизнь. Мне помогали одноклассники, иногда был буллинг от старших ребят, но редко. В основном я чувствовал поддержку от окружающих. Я сейчас тоже могу ходить по квартире, но физически мне тяжело это даётся», – рассказывает Илья.

В детстве Илья плохо набирал вес и был худым. До 12 лет врачи не ставили никакой диагноз, говорили, что он просто мало ест, или списывали худобу на переходный возраст.

 «Но потом оказалось, что у меня SEPN1-миопатия. Эта болезнь без особой прогрессии. Просто мышцы с детства плохо растут из-за нехватки белка, но они не отмирают. И это не особо влияет на продолжительность жизни. Основная сложность при моей болезни – проблемы с лёгкими: они тоже плохо растут и развиваются. Во время сна происходит плохое насыщение кислородом, потому что организм расслабляется, когда я лежу. Это давит на грудную клетку, и лёгкие не могут нормально работать. Поэтому на время сна мне нужен аппарат неинвазивной вентиляции лёгких», – говорит Илья.

Родители Ильи приняли решение обратиться за помощью в «Дом с маяком». Хоспис выдал семье аппарат неинвазивной вентиляции лёгких, откашливатель. Специалисты научили парня пользоваться оборудованием. Раз в месяц к нему стал приходить врач и медсестра.

Илье было 14 лет, когда он стал подопечным «Дома с маяком».

«Я тогда был интроверт, не любил скопления людей, не мог выйти из зоны комфорта. Мне было сложно с кем-то знакомиться, общаться. В «Доме с маяком» я первый раз познакомился с другими ребятами, которые тоже были на колясках».

 Основной диагноз Ильи осложняет ещё один, прогрессирующий с возрастом, – ригидность позвоночника. При этом заболевании с детства позвоночник развивается неправильно. Сейчас позвоночник Ильи сильно изогнут в области поясницы, поэтому парню трудно ходить на длинные расстояния. В 17 лет Илья понял, что ему удобнее постоянно перемещаться на коляске. Именно поэтому его ник в TikTok – «Кабина».

 «После окончания школы я несколько месяцев ничего не делал, пытался понять, чем вообще хочу заниматься. А потом решил создать в «Вконтакте» группу по игре, которая в тот момент набирала обороты, про неё мало было источников информации. Я создал новостной паблик по этой игре, начал его активно вести, и люди стали подписываться. Так я начал зарабатывать на рекламе. В 19 лет я заработал свой первый миллион – это моё достижение – и сам купил себе хорошую удобную коляску», – делится Илья.

 А потом Илья снял первое видео в TikTok , которое сразу набрало тысячи просмотров. Тогда он понял, что, снимая ироничные и смешные видео, он сможет заинтересовать людей и набрать большую аудиторию. Так и получилось.

«Меня часто узнают на улице. Говорят: «Чувак, ты крутой!» Я езжу на коляске по улице со скоростью 15 километров час. Люди часто смотрят с удивлением и думают, наверное: «Ого, ничего себе, чувак на какой-то штуке гонит по улице». Но я перестал замечать взгляды людей. Мне друзья говорят, что на меня многие смотрят, а мне всё равно. Я всегда знал, что буду работать в медиасфере. Я всегда к этому шёл. Ну не то чтобы шёл, может быть, ехал, но не будем об этом». (Смеётся.)

Илья уже больше года живёт отдельно от родителей и кайфует от каждого дня своей жизни.

«Сначала было непонятно, смогу ли я жить один. Было опасение, что не смогу сам оплачивать квартиру. А потом мы поняли, что я могу. Мне мама вообще никогда ничего не запрещала. Она никогда не относилась ко мне как к человеку с инвалидностью», – рассказывает парень.

Цель Ильи – развиваться, зарабатывать больше, радовать своих близких, путешествовать, быть свободным.

«У нас в обществе такой стереотип, что если человек с инвалидностью, то у него всё плохо в жизни, он ничего не может. Мне много комментариев пишут: «Чувак, ты молодец, спасибо, что не сдался». С одной стороны, это прикольно, а с другой – раздражает. Когда в моём кругу появляются новые люди, они думают, что я беспомощный человек, который ничего не может сам, живёт в четырех стенах, никуда не выходит. Но когда начинают больше общаться со мной, то понимают, что у меня много возможностей. Иногда даже больше, чем у моих здоровых сверстников». 

При поддержке Фонда Президентских грантов.

Текст: Анна Захарова
Фотографии: Ефим Эрихман