Гадзаонов Мирон

Дата рождения: 24.09.2013 г.

Диагноз: Генетическая эпилепсия, эпилептическая энцефалопатия, 17 тип, фармакорезистентное течение 

Мирон – младший из трёх братьев. Разница у них всего в несколько лет, но на общих фотографиях Мирон отличается сильно. Большими выразительными глазами, худыми, не под стать возрасту, ногами, руками, всегда согнутыми в запястьях. Родители рассказывают, что врачей Мирон тоже удивляет своим ясным взглядом. А врачей – разных специальностей и даже из разных стран – мальчику пришлось узнать немало.

У Мирона редкий тип генетической эпилепсии, эпилептическая энцефалопатия, тип 17. Кроме частых судорожных приступов, болезнь проявляется различными тяжёлыми осложнениями. Мирону 6 лет, но он не может ходить и стоять, не сидит сам, питается с помощью зонда. Семья находится под опекой Детского хосписа с 2016 года. До объявления карантина к Мирону приезжали медсестра, педиатр и координатор «Дома с маяком», мама мальчика консультировалась с психологом. Сейчас общение проходит онлайн. 

Дома за Мироном заботливо ухаживают старшие братья, мама и папа, бабушка, живущая по соседству и часто помогающая с внуками. И чаще зовут Мирошей, Мирошкой, чем полным именем. Трудности, которые связаны с неизлечимой болезнью младшего ребёнка и которые, конечно, бывают в большой семье, преодолеваются сообща. Такая поддержка создаёт эмоциональную среду, где многое бывает ясно без слов. И хотя Мирон не говорит, он чувствует это и потому понимает.

Текст: Михаил Булка
Фотографии: Ефим Эрихман

1 июня 2020

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна помощь

Мирона наблюдают врачи и медсёстры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Благодарим вас!

Мирону нужны лекарства и специальное питание, средства ухода и расходные материалы для медицинского оборудования. Запас всего на полгода стоит 127 099 рублей. Вместе с вами мы собрали необходимую сумму.