Дата рождения: 24.09.2013
Диагноз: Генетическая эпилепсия, эпилептическая энцефалопатия, 17 тип, фармакорезистентное течение
Мирон – младший из трёх братьев. Разница у них всего в несколько лет, но на общих фотографиях Мирон отличается сильно. Большими выразительными глазами, худыми, не под стать возрасту, ногами, руками, всегда согнутыми в запястьях. Родители рассказывают, что врачей Мирон тоже удивляет своим ясным взглядом. А врачей – разных специальностей и даже из разных стран – мальчику пришлось узнать немало.
У Мирона редкий тип генетической эпилепсии, эпилептическая энцефалопатия, тип 17. Кроме частых судорожных приступов, болезнь проявляется различными тяжёлыми осложнениями. Мирон не может ходить и стоять, не сидит сам, питается с помощью зонда. Семья находится под опекой Детского хосписа с 2016 года. К Мирону приезжают медсестра, педиатр и координатор «Дома с маяком», мама мальчика консультировалась с психологом.
Дома за Мироном заботливо ухаживают старшие братья, мама и папа, бабушка, живущая по соседству и часто помогающая с внуками. И чаще зовут Мирошей, Мирошкой, чем полным именем. Трудности, которые связаны с неизлечимой болезнью младшего ребёнка и которые, конечно, бывают в большой семье, преодолеваются сообща. Такая поддержка создаёт эмоциональную среду, где многое бывает ясно без слов. И хотя Мирон не говорит, он чувствует это и потому понимает.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Мирона наблюдают врачи и медсёстры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
Мирону нужны лекарства и специальное питание, средства ухода и расходные материалы для медицинского оборудования. Запас всего на полгода стоит 127 099 рублей. Вместе с вами мы собрали необходимую сумму.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
