Галан Егор

Егор появился на свет улыбчивым и подвижным малышом. Спустя несколько месяцев уже вовсю лепетал слова, понятные только ему одному. Родители тогда шутили, что сын растёт чересчур разговорчивым.

Но потом Егор перестал держать голову и брать в руки игрушки. Мама и папа сначала пытались справиться с проблемой при помощи простой реабилитации, а потом пошли по врачам более узкого профиля. Сделали МРТ, после чего их сразу пригласили в отделение психоневрологии.

Когда родителям сказали, что у Егора редкое наследственное заболевание, болезнь Краббе, из-за которой все функции организма постепенно угасают, они сначала не могли в это поверить. Ребёнок с таким диагнозом теряет зрение, перестаёт двигаться и даже глотать самостоятельно.

Мама и папа были в отчаянии, но потом решили, что будут жить дальше со своим сыном – таким, какой он есть. А затем Егор попал в реанимацию, потому что перестал дышать. Мальчика пришлось подключить к аппарату искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ).

Мама вспоминает, что последний раз видела улыбку сына, когда Егору было восемь месяцев. Все эти годы он живёт дома лежа на кровати, кислород в его лёгкие поступает при помощи ИВЛ. Самостоятельно Егор не может даже переворачиваться, ему помогает это делать мама, она перекладывает Егора с одного бока на другой строго по графику, чтобы у мальчика не возникли пролежни. В последнее время у Егора участились приступы, но мама говорит, что он по-прежнему любит, когда она обнимает и целует его, говорит, что сын в ответ проявляет всю нежность, на которую способен в своем состоянии.

Под опекой Детского хосписа «Дом с маяком» Егор находится уже много лет. Медицинская аппаратура помогает мальчику чувствовать себя хорошо, но для того чтобы приборы работали как надо, постоянно нужны расходные материалы.

Текст: Глеб Чугаев
Фотографии: Ефим Эрихман, семейный архив