Галан Егор

Дата рождения: 30.04.2013 г.

Диагноз: Галактозилцерамидный сфинголипидоз (болезнь Краббе), ранняя форма

Егор появился на свет улыбчивым и подвижным малышом. Спустя несколько месяцев уже вовсю лепетал слова, понятные только ему одному. Родители тогда шутили, что сын растёт чересчур разговорчивым.

Но потом Егор перестал держать голову и брать в руки игрушки. Мама и папа сначала пытались справиться с проблемой при помощи простой реабилитации, а потом пошли по врачам более узкого профиля. Сделали МРТ, после чего их сразу пригласили в отделение психоневрологии.

Когда родителям сказали, что у Егора редкое наследственное заболевание, болезнь Краббе, из-за которой все функции организма постепенно угасают, они сначала не могли в это поверить. Ребёнок с таким диагнозом теряет зрение, перестаёт двигаться и даже глотать самостоятельно.

Мама и папа были в отчаянии, но потом решили, что будут жить дальше со своим сыном – таким, какой он есть. А затем Егор попал в реанимацию, потому что перестал дышать. Мальчика пришлось подключить к аппарату искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ).

Мама вспоминает, что последний раз видела улыбку сына, когда Егору было восемь месяцев. Сейчас ему семь. Все эти годы он живёт дома лежа на кровати, кислород в его лёгкие поступает при помощи ИВЛ. Самостоятельно Егор не может даже переворачиваться, ему помогает это делать мама, она перекладывает Егора с одного бока на другой строго по графику, чтобы у мальчика не возникли пролежни. В последнее время у Егора участились приступы, но мама говорит, что он по-прежнему любит, когда она обнимает и целует его, говорит, что сын в ответ проявляет всю нежность, на которую способен в своем состоянии.

Под опекой Детского хосписа «Дом с маяком» Егор находится уже много лет. Медицинская аппаратура помогает мальчику чувствовать себя хорошо, но для того чтобы приборы работали как надо, постоянно нужны расходные материалы.

Текст: Глеб Чугаев
Фотографии: Ефим Эрихман, семейный архив

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Благодарим вас за помощь!

Медицинское оборудование помогает Егору чувствовать себя хорошо, но для того чтобы приборы работали как надо, постоянно нужны расходные материалы. На них, а также на лекарства и специальное питание, требуется много денег – 145 000 рублей на ближайшие полгода. Вместе с вами мы собрали эту сумму.

Вы помогли!

Чтобы Егор и дальше мог жить дома и постоянно быть рядом с мамой, необходимо постоянно покупать комплектующие к аппарату ИВЛ. Год жизни Егора на аппарате - это 400 тысяч рублей. Все вместе мы собрали эту сумму! Спасибо!

Спасибо

Для того, чтобы Егор мог дышать, а родители могли за ним ухаживать так, как ему необходимо, нужны расходные материалы к аппарату ИВЛ (искусственной вентиляции лёгких) и откашливателю, средства гигиены и дезинфицирующие средства. На год это стоит 325 000 рублей. Вы помогли нам собрать эту сумму.

Постоянно нужна ваша помощь

Чтобы Егор мог дышать, а родители могли за ним ухаживать так, как ему необходимо, нужны расходные материалы и консультации специалистов. Это возможно благодаря вашим пожертвованиям.