Детский хоспис вместе с Телеканалом Life открывает сбор средств на для Егора.

Четырёхлений Егор лежит на правом боку. Немного подрагивают длинные-длинные тёмные ресницы: у Егора очень красивые глаза. Мама Юлиана переворачивает его каждые два часа. Их с Егором жизнь подчинена чёткому расписанию: вода каждый час, еда пять раз в день, регулярная замена фильтров на аппарате ИВЛ, лекарства... "Режим - наше всё!" - говорит Юлиана.
У Егора - лейкодистрофия Краббе. При этой болезни происходит мутация одного из генов, в результате которой клетки головного мозга накапливают токсичный для них белок. Чем больше вредного белка накапливается, тем сильнее нарушается моторика, дыхание, снижаются когнитивные способности, падает зрение. Лечения пока нет, но исследования ведутся. Когда в 3 месяца Егор не начал держать голову, врачи сначала подозревали у него ДЦП. Но после двух безуспешных реабилитаций сделали МРТ и генетический анализ.
"Первое время после постановки диагноза мы не знали, как жить дальше. Было очень тяжело и страшно. Мы с мужем постоянно плакали. Казалось, что жизнь закончена" - говорит мама Егора Юлиана. Но потом стало понятно, что ребёнку от слёз родителей легче не становится. Юлиана с мужем решили вместе идти дальше. И тут Егор попал в реанимацию. Его подключили аппарату искусственной вентиляции легких. Целый месяц родители не видели Егора. В отделение их не пускали, по всем медицинским учреждениям Москвы был объявлен
карантин.Когда врачи заговорили о переводе в паллиативное отделение, родители очень обрадовались. Уже очень хотелось оказаться рядом с сыном. Было тяжело, потому что нужно было привыкать к трахеостоме и к аппарату, учиться этим пользоваться и правильно ухаживать за Егором.Но семья справилась и Егор несколько лет живет на искусственной вентиляции легких дома. Родители Егора постоянно рядом с ним, в детской оборудована настоящая реанимационная комната. Мама Егора говорит, что он всегда тонко чувствует её настроение и "зеркалит" его
- если ей грустно, то и он грустит, а если она радуется, то и он улыбается, как умеет.

Чтобы Егор и дальше мог жить дома и постоянно быть рядом с мамой, необходимо постоянно покупать комплектующие к аппарату ИВЛ. Год жизни Егора на аппарате - это 400 тысяч рублей. Мы объявляем сбор на эту сумму.

Чтобы помочь Егору, отправьте смс с суммой пожертвования на короткий номер 1200. В тексте укажите слово ПОМОЩЬ и сумму перевода. Любую — от 50 рублей. Например: ПОМОЩЬ 500. Если мобильный оператор запросит подтверждение платежа, нужно ответить, иначе деньги не дойдут.

Мы благодарим вас за помощь Егору и сообщаем о закрытии сбора 14.08.2017 г.