Александр Иоффе
Дата рождения: 13.07.2010
Диагноз: спинальная мышечная атрофия первого типа

У Саши спинальная мышечная атрофия первого типа — генетическое заболевание, при котором нарушена передача сигналов от центральной нервной системы к мышцам. Саша полностью обездвижен, дышать он может только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ), а ест через гастростому — трубку в животе. Общается юноша только с помощью мимики и движений глаз.
Саша — один из первых подопечных «Дома с маяком». Раньше он испытывал интерес к компьютеру, но теперь больше любит смотреть мультики и слушать, как ему читают книжки. А еще он учится в школе на надомном обучении. Саша живет с мамой, папой и сестрой.


