Сбор на перинатальную программу
28 октября 2025
Собираем 3 132 000 рублей на программу перинатальной паллиативной помощи Детского хосписа «Дом с маяком». Она помогает родителям, которые во время беременности узнали, что у их ребёнка тяжёлое или неизлечимое заболевание.
Бывает, что о страшной болезни у ребёнка становится известно ещё до его рождения. Некоторые семьи считают, что даже если жизнь ребёнка окажется короткой, важно, чтобы она всё равно состоялась. Чтобы у родителей была возможность увидеть, обнять малыша и сохранить память о нём.
Команда перинатальной паллиативной помощи «Дома с маяком» берёт под опеку семьи, которые решают сохранить беременность, несмотря на неблагоприятный прогноз.
История семьи Кати
Тяжёлый диагноз — синдром Эдвардса — Кате поставили ещё до рождения. Это редкое генетическое заболевание, с которым малыши часто не доживают до года. Но родители Кати точно знали, что хотят родить ребёнка.
«Я помню, мне позвонили, чтобы сообщить о результатах, когда мы с детьми гуляли в зоопарке. Я взяла трубку, и врач сказала, что анализы показали синдром Эвардса — редкое и неизлечимое заболевание. Что она говорила потом, я уже не помню», — вспоминает мама Кати Елена.
Потом врачи обнаружили у Кати порок сердца. Родителям говорили, что с таким сердцем дети не живут. А если и живут, то только в реанимации. Тогда семья обратилась в программу перинатальной паллиативной помощи «Дома с маяком». Хоспис направил маму к специалисту, который сказал, что у Кати рабочая артерия, там есть движение крови. И после родов худшие прогнозы не сбылись.
«Мы долго ждали выписки из роддома. Но потом почти сразу “Дом с маяком” выдал нам всё необходимое оборудование. Какое-то время мы провели в стационаре хосписа — разбирались с тем, как Катю кормить, и учились чувствовать себя более уверенно, а потом поехали домой», — рассказывает мама девочки.
Сейчас Кате год и пять месяцев. Катя любит всё то же, что и обычный ребёнок — гулять, играть, обниматься. «Мы очень радовались Кате. Радовались, что она не умерла, что родилась такой красивой. Радовались, что не сбылись худшие сценарии», — говорит Елена.
Когда семья, узнав о тяжёлом заболевании у ребёнка, не остаётся одна, становится меньше страха, меньше боли. Родители сохраняют доверие к врачам, а дети — шанс на жизнь и заботу с первых минут. Иногда малыши живут лишь короткое время, но это время наполнено любовью, а около 20% детей, вопреки прогнозам, растут и не нуждаются в паллиативной помощи.
В рамках перинатальной паллиативной помощи в «Доме с маяком» семья получает психологическую, духовную, юридическую и информационную поддержку — возможность обсудить диагноз, задать все вопросы и проговорить страхи. Мы организуем для родителей встречи с врачами и другими семьями, у которых есть схожий опыт. Специалисты «Дома с маяком» оказывают поддержку при подготовке к родам и сопровождение в родах, а после рождения ребёнка делают всё возможное, чтобы с первых дней он жил без боли и в любви.
