Интервью с Камиллой на Дне медицинского работника

«По первому образованию я историк, училась на специалиста по истории Мезоамерики — это историко-культурный регион древних цивилизаций на территории современной Центральной Америки, изучала иероглифические надписи древних майя. На третьем курсе я осознала, что на самом деле мне больше хочется заниматься чем-то, связанным с медициной. Академическая наука — это то, что ты делаешь только для себя и результат важен только тебе, а мне хотелось приносить пользу ещё кому-то кроме себя. Я долго-долго не решалась сменить сферу деятельности.

Потом я познакомилась с будущим мужем и с его братом. Брат был волонтером, кормил бездомных в храме. Он своим примером сподвиг меня пойти на курсы по уходу за больными при Свято-Димитриевском училище сестёр милосердия.

Я думала, что меня отправят в больницу ухаживать за бабушками и дедушками, но я попала в детский дом к умственно-отсталым детям. Пять лет я работала сестрой милосердия в Свято-Димитриевском сестричестве. Многие сотрудники Детского хосписа «родом» оттуда, из нашего детского дома — пять человек.

После курсов можно было сразу поступить в Свято-Димитриевское училище, но я не представляла себя в роли медсестры в больнице. Когда детей из нашего детского дома забирали в больницу, мы ухаживали там за ними, я хорошо представляла себе, что такое работа медсестры в стационаре — и я совсем не видела себя в этой роли.

В какой-то момент я подумала, что могла бы работать медсестрой в хосписе, что для такой работы я хочу получить медицинское образование. Я поступила в Свято-Димитриевское училище, работала во 2-ой инфекционной больнице полтора года. Работа в больнице и в детском доме привела меня к мысли, что я хочу работать с детьми в Детском хосписе.

В 2014 году подруга прислала письмо Лиды Мониава о том, что им в выездную программу нужны няни и медсёстры. С весны 2014 года я начала работать няней, тогда я училась только на втором курсе училища. Я сразу поняла, что здесь к пациентам относятся так, как люди должны относится к людям. Мне кажется, что это очень важная миссия хосписа — показывать остальной медицинской общественности образец, эталон отношения к людям, показывать, как должны строиться отношения между медработником и опекаемым человеком, который страдает.

На третьем курсе меня заинтересовала неинвазивная респираторная поддержка детей с нейро-мышечными заболеваниями — эта та сфера, с которой дела обстоят очень плохо. Я стала изучать эту тему: как организована медицинская система за рубежом, узнала, что там ведение детей, требующих домашней респираторной поддержки, возложено не на врачей, а на средний медицинский персонал. В Америке есть «respiratory therapist» — человек, который ведёт ребенка на дому и решает все аппаратные проблемы, разбирается в этом часто лучше, чем врачи.

Так получилось, что Лида попросила меня перевести на русский язык книгу «Респираторная поддержка детей с нейромышечными заболеваниями». Переведя её, я, во-первых, получила много знаний, во-вторых, ещё твёрже поняла, что хочу этим заниматься. Закончив училище, я стала респираторной медсестрой Детского хосписа.

Основная часть наших пациентов — это дети с нейро-мышечными заболеваниями — у детей по разным причинам слабеют скелетные мышцы. Скелетные мышцы — это не только те мышцы, которые позволяют нам ходить и двигаться, но и дыхательная мускулатура. Слабость этих мышц сильнее всего проявляется во сне, поэтому дети нуждаются в ночной вентялиционной поддержке. С какого-то момента развития заболевания ребёнку нужна помощь аппарата неинвазивной вентиляции лёгких. При неинвазивной вентиляции лёгких есть большая проблема с подбором интерфейса — маски, через которую ребенок дышит. Мы изучаем с ребятами, какие существуют маски, подбираем удобную. Кроме проблем с дыханием, у пациентов есть проблема с кашлем. Слава Богу, за рубежом были изобретены специальные приборы, которые помогают кашлять — откашливатели. У наших пациентов тоже есть такие приборы и нам необходимо их настраивать, учить, как пользоваться.

Как только на учёт поступает ребёнок с нейро-мышечным заболеванием, ему проводят пульсоксиметрию, чтобы определить степень насыщения крови кислородом, и спирометрию, которая измеряет объём лёгких — это тоже косвенно свидетельствует о нарушении дыхательной функции. На основании этих исследований доктор настраивает прибор. Мы можем корректировать его настройки, в зависимости от того, что нам показывает исследование, на основании общего состояния ребёнка и его жалоб.

Я, как любая медсестра хосписа, делаю три визита в день. Нас две респираторных медсестры — я и Катя Драпкина — Москва поделена между нами примерно пополам, плюс мы ездим в область. Я прихожу, осматриваю ребёнка. Мы видим детей реже, чем их районные медсёстры, поэтому всегда есть о чём поговорить, о чём спросить: как изменилось состояние ребёнка с прошлого раза, болел ли он за этот период. В основном я обращаю внимание на то, что может указывать на респираторные ухудшения. Делаю исследования, если ребёнок старше 7 лет — спирометрию, смотрю объем его лёгких. Дальше мы проверяем аппараты, ребёнок надевает маску, и мы либо корректируем настройки, если последняя пульсоксиметрия была не очень хорошей, либо я смотрю, насколько ребёнок синхронен с аппаратом. Неинвазивная вентиляция лёгких — всегда компромисс между нашими клиническими задачами и комфортом пациента. Любой человек, даже если он взрослый, не будет участвовать в лечении, которое сильно снижает качество его жизни. С детьми это особенно актуально, поэтому мы всегда ищем компромисс, чтобы ребёнку было максимально комфортно надеть маску, чтобы увлажнитель работал так, как нужно ребёнку. Потом проверяем настройки откашливателя, так как настройки нужно часто менять в зависимости от объёма лёгких и состояния ребёнка.

В хосписе разные дети, у них совершенно разные потребности в медицинском уходе. К одному и тому же ребёнку мы приезжаем иногда раз в месяц, иногда раз в два месяца — это зависит от ребёнка. К детям со СМА-1 (спинальной мышечной атрофией первого типа) — ездим раз в две недели. Для меня важно, чтобы дети чувствовали себя детьми, а не пациентами. Среди тех, к кому я приезжаю есть пациенты программы 18+, они тоже требуют большого внимания, у них ситуация осложняется тем, что дыхательная функция может ухудшаться стремительно. Мне больше нравится смотреть и детей, и молодых взрослых на мероприятиях, в лагерях, когда это можно сделать между делом, мимоходом, когда они не чувствуют, что пришел медик, который напоминает им о болезни.

Был случай с мальчиком, который поздно встал к нам на учёт, ему было уже 16 лет и у него был очень сильный сколиоз. Он был из Московской области, диагноз поставили поздно, не смогли предотвратить вторичные деформации, осложнения. Когда он к нам поступил, у него была выраженная дыхательная недостаточность — даже не ночью, а прямо днём! Мы сразу стали настраивать НИВЛ — аппарат неинвазивной вентиляции лёгких, думать, как будем оказывать респираторную поддержку… К тому моменту, как мальчик приехал на приём, всё было настроено и готово, но он сказал, что ничего этого не хочет, что это не жизнь, что он не может даже подумать о том, чтобы надевать какие-то маски. Мы много и подолгу вели с ним сложные беседы, объясняли, к чему приведёт отказ от респираторной поддержки, что рано или поздно это может привести к смерти. Мы приезжали к нему домой, разговаривали — и каждый раз он твёрдо и по-мужски говорил, что лучше он умрет, чем будет вот так… Очень свободно говорил о смерти. И в итоге так и случилось. Он заболел респираторной инфекцией, которая для любого другого ребёнка была бы не значительной, но для него она стала смертельной. Он ушёл на второй день заболевания, дома, с мамой. Такой вот пример. Пример того, что мы можем только идти рядом и предлагать какие-то варианты, а принимать ли помощь — это всегда решение или самого ребёнка, если он уже может взять на себя такую ответственность, или его родителей. Тот мальчик внушал большое уважение, я до сих пор вспоминаю его.

Когда уходит подопечный ребёнок, я стараюсь думать о том, что это прежде всего ребёнок своих родителей, и они страдают гораздо больше, чем любой из нас. Мое место в этой ситуации — быть рядом с родителями, которые потеряли ребёнка, а не переживать эту утрату самой, хотя для меня это тоже утрата. Я стараюсь больше читать западных книг про то, что может сделать медик в такой ситуации, как может помочь, какое место у медработника в процессе горевания.

Бывают разные ситуации. Когда ребёнок понимает, что в этой жизни ему ещё много чего надо сделать, много чего успеть, то он обычно выбирает путь респираторной поддержки. И очень радостно видеть, как преображается человек, как он буквально становится другого цвета, у него появляются силы общаться. У ребят 18+, например, очень развито такое взаимодействие, они постоянно встречаются, гуляют, что-то придумывают вместе. Радостно осознавать, что мы делаем свой вклад в то, чтобы они жили полноценной жизнью, чтобы у них хватало на это сил».