15 ноября 2023
Зоя родилась в октябре 2014 года. В три месяца ей поставили диагноз «ахондроплазия». Это редкое генетическое заболевание, которое приводит к нарушению роста и развития костей.
В 11 месяцев у Зои произошла остановка дыхания, девочку положили в реанимацию и подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких. Там Зоя провела полтора года, перенесла три операции. Родители, бабушка и старшая сестра очень ждали возвращения девочки. Чтобы скорее забрать её домой, семья обратилась за помощью в «Дом с маяком».
Детский хоспис приобрёл для Зои собственный аппарат ИВЛ, и в марте 2017 года девочку выписали из больницы. Дома Зою стали навещать сотрудники «Дома с маяком» – врачи и медсёстры, физический и игровой терапевты. Анна, мама Зои, стала работать дистанционно, чтобы уделять дочерям больше времени:
«Теперь, когда мы дома, можно смеяться от души всей семьёй вместе с Зоей. Можно петь, танцевать и прыгать, пускать мыльные пузыри, вместе есть, слушать музыку, рисовать и видеть, как она всему удивляется и радуется, как она с восторгом заново открывает для себя когда-то потерянные простые вещи»
С тех пор Зоя выросла и повзрослела. Сейчас она дышит через трахеостому, трубку в шее, и обходится без аппарата ИВЛ до пяти часов в сутки. Зоя не может самостоятельно передвигаться и говорить, но хорошо видит и ярко выражает эмоции, а ещё умеет звуками сообщать о своём настроении. Она очень любит, когда ей читают книги и поют песни. У Зои немного получается двигать руками, поэтому игровой терапевт часто предлагает ей порисовать вместе.
Этим летом Зоя провела две недели в стационаре хосписа, а месяц назад отметила свой день рождения в дневном центре «Дома с маяком» – девочке исполнилось девять лет. На этом празднике мама поделилась с нами новостью о том, что наконец решилась на поездку вместе с Зоей. Она планировала это путешествие больше двух лет. Анна очень боялась ехать с Зоей в поезде: переживала, что не будет розеток для аппарата ИВЛ или внезапно отключат электричество. Чтобы всё получилось, юрист социально-правового отдела хосписа помогала маме согласовать железнодорожный проезд, получить от РЖД подтверждение, что розетки работают бесперебойно. Когда поездка всё-таки состоялась, мама созвонилась с юристом и поблагодарила за то, что её всё же удалось убедить в безопасности этой поездки.
Следующее лето семья планирует провести на даче. А сейчас мы хотим обеспечить Зою лекарствами, расходными материалами к медицинскому оборудованию и специализированным питанием – запас на год стоит 298 006 рублей. В рамках благотворительной акции «Турбизнес с открытым сердцем» мы открываем сбор на эту сумму.
