«Чтобы человек жил полноценной жизнью, насколько это возможно для него»

14 ноября 2023

Многие люди, иногда даже родители пациентов «Дома с маяком», плохо представляют, чем занимаются игровые терапевты. Они нужны для общения, считают одни. Они нужны для развития, предполагают другие. Галина Перминова — методист дневного центра «Северная бухта», она руководит игровыми терапевтами «Дома с маяком». Мы поговорили с Галиной, в чём суть работы игровых терапевтов. А ещё о том, может ли запертый в своём теле человек написать стихотворение.

— Галина, в чём суть работы игрового терапевта?

— Начнём с того, что это понятие — «изобретение» «Дома с маяком». И, к сожалению, под этим словосочетанием – «игровой терапевт» - содержание не прочитывается. Многие думают, что игровой терапевт приходит к ребёнку и играет. Но игровые терапевты в «Доме с маяком» — это профессионалы с хорошим образованием, дефектологи и психологи, представители коррекционной педагогики и психологии.

— Чем же тогда они занимаются?

— Во-первых, это коммуникация. Мы пытаемся найти способы взаимодействия и общения с ребёнком. И эти способы могут быть очень разными: от жестов, указаний на предметы или картинки до использования высокотехнологичных устройств, например, айтрекеров, которые помогают управлять компьютером с помощью взгляда.

Во-вторых, это действительно игра и деятельность. Есть очень разные виды игр по возрасту, но они занимают не такое уж и большое время у ребёнка. Зато в его семье много бытовой деятельности. И если мы поможем пациенту найти возможность участвовать в ней, то он становится частью жизни семьи.

Третье направление — это развивающий уход. У нас подавляющее большинство пациентов со множественными нарушениями развития. И наша задача – подобрать для них такую деятельность по уходу за собой, в которой они могут принять участие: самому открывать рот во время приёма пищи, принять удобную позу во время одевания и так далее.

И четвёртое – это направление на стыке со смежными областями, например, физической терапией. Оно касается организации пространства пациента и его позиционирования.

В нашем дневном центре «Северная бухта» игровой терапевт консультирует родителей и проводит занятия с детьми. Родители часто приходят с запросом, как создать дома вокруг ребёнка развивающую и полезную для него среду. Мы показываем, какие используем технологии и хорошие варианты организации пространства, которые родители могут своими силами создать дома. С детьми мы обязательно проводим утром приветственный круг, на котором в игровой форме приветствуем друг друга, обсуждаем погоду, планы на день. А вечером у нас завершающий круг с определёнными ритуалами, которые помогают ребёнку ориентироваться в пространстве, отрабатывать повторяющиеся навыки, учиться взаимодействовать с людьми, не только с родными. На индивидуальных занятиях мы ищем для пациента ту деятельность и вид коммуникации, которые будут ему доступны и помогут проявить себя.  

Как видите, собственно игры в этом всём не так уж и много, а «игровой терапевт» — очень условное обозначение. На самом деле мы работаем для того, чтобы наши пациенты стали активными участниками своей жизни.

— Задам вопрос, который может возникнуть даже у родителей наших пациентов: а зачем паллиативному ребёнку вообще что-то делать и быть активным?

— В университете меня много лет учили, что без деятельности и активности нет жизни. И я разделяю это мнение. Это очень важно, чтобы хоть какая-то часть жизни человека зависела от него самого, даже если он сильно ограничен. И поэтому мы и предлагаем выбор нашим пациентам. Это может быть выбор игры, одежды, еды. То есть любой выбор — это уже активность и уже проявление воли самого человека.

Деятельность ещё нужна, чтобы жизнь была не способом существования, а чтобы человек понимал, что он как-то влияет на этот мир и мир отвечает ему. Если мы найдём те сферы, где наш пациент, несмотря на свои особенности, сможет проявлять инициативу, это и будет результатом нашей работы.

— Многие пациенты «Дома с маяком» слабо взаимодействуют с окружающим миром. Как вы понимаете, есть ли эффект от вашей работы?

— Действительно, у нас есть дети и молодые взрослые, от которых, на первый взгляд, никаких сигналов в мир не идёт. Но на самом деле сигналы есть. И наша задача — найти их. А сигналы могут быть на очень разных уровнях. Например, в виде движений: пошевелил руками, повернул голову, повёл глазами. А кто-то отвечает на изменения ритмом дыхания или сменой частоты пульса.

— Сколько требуется времени, чтобы найти такой контакт?

— Очень по-разному. Это точно не быстрый процесс. Он требует от самого специалиста замедления. Мы живём в очень быстром мире, а наши пациенты находятся в своём мире, более медленном, менее интенсивном на реакции. И для того, чтобы найти контакт, специалист должен в первую очередь замедлить себя до скоростей пациента. И тогда есть шанс, что эти сигналы будут восприняты. Это сложный процесс.

У меня был пациент, мальчик лет четырёх. Он не видел и не слышал, у него были двигательные нарушения. Ребёнок привычными способами никак не мог коммуницировать с миром. И я не понимала, на что он реагирует, а на что нет. «Он вообще на меня хоть как-то обращает внимание?» — задавалась я вопросом. И однажды я поняла, что мальчик действительно понимает какие-то ситуации. Как-то его маме надо было выйти из дома. Она надушилась духами. Из коридора донёсся запах, и ребёнок начал беспокоиться, я увидела это и поняла, что это его реакция на уход мамы. Этот ребёнок на своём уровне, через обоняние, понимает ситуации в своей жизни. И для меня очень важно осознавать, что есть вещи, которые люди понимают разными способами. И если все привычные способы коммуникации отрезаны, это не значит, что других не может быть.

— А какие ещё способы коммуникации есть?

— Речь – самый очевидный и естественный способ самовыражения людей. И когда этого способа у них нет, они оказываются фактически заперты внутри себя. Если им не предложат альтернативу. А подобрать её – сложная история. Мы проводим диагностику всех систем, чтобы понять, какой способ подойдёт конкретному пациенту. Например, если у человека высокий тонус мышц [состояние, когда мышцы продолжают быть напряжёнными даже в состоянии покоя], жестовая коммуникация ему не подойдёт, но может подойти визуальная – с помощью изображений. Технологии в этом направлении далеко продвинулись.

— Что можно сообщить картинками?

— Это самое сложное — сделать ограниченные изображения способом коммуникации человека. Сначала мы даём простой выбор: что ты хочешь делать? На одной картинке нарисована, например, погремушка, а на другой — планшет. И человек выбирает, что ему сейчас нравится. Разумеется, он должен понимать, что изображено на картинке. Постепенно картинок и выборов становится больше и больше. И эти изображения собираются в коммуникативную книгу. В результате у пациента может появиться коммуникативная книга с его собственным словарём – с её помощью он может обращаться к любому человеку.

— Может ли человек с помощью альтернативной коммуникации выражать абстрактные или философские мысли?

— Ответ – да. Коммуникативная книга может включать огромное количество изображений. Я очень люблю польский фильм «Как бабочка». Главный герой — молодой человек с церебральным параличом. Он общался с помощью коммуникативной книги. Но позже выяснилось, что парень не так прост и что ему не хватает изображений. Потому что он хотел писать стихи. И весь фильм педагог добавляет новые слова в книгу. И герой пишет стихотворение. Это очень красивая история о том, что человек может быть внутри гораздо сложнее, чем кажется на первый взгляд.

— А в вашей практике были подобные случаи?

— Была девочка с генетическим синдромом. Она не говорила, не ходила, могла только размашисто двигать руками. И вот мы с ней использовали коммуникатор — планшет с несколькими ячейками. И на этом планшете я рассказывала ей сказки. Позже я заметила, что девочка помнит последовательность событий в сказке и сама может с помощью планшета рассказать мне эту сказку. Мы пошли дальше – я стала добавлять в коммуникатор вкладки с играми. Потом у девочки возникали игры с персонажами, и она определяла, какие действия персонажей нужно включить. Это было безумно интересно – узнавать, что ребёнок думает.

— Как думаете, чем ваша работа помогает нашим пациентам и семьям?

— Мои знакомые с ребёнком, у которого тяжёлые нарушения развития, говорили, что, зная особенности своего ребёнка, они могут очень многое – наполнить его жизнь событиями, сделать её интересной. А при помощи альтернативной коммуникации ребёнок и сам может участвовать в наполнении своей жизни. По сути, может жить по-настоящему. И я считаю, что очень важно, чтобы человек жил полноценной жизнью, насколько это возможно для него.

При поддержке Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы.

#ДТСЗН #Москвадобрыйгород.

Текст: Ната Митюшева 
Фото: Олеся Лось; личный архив

Хотим рассказать, как нам помогают автоволонтёры

Волонтёры 9 ноября 2023

Попечительский совет нашего фонда расширился!

Новости фонда 2 ноября 2023