Жить, а не доживать
14 декабря 2025
Маше полтора года, и она совсем недавно стала пациенткой Детского хосписа. Мама Маши, Елена, рассказывает, с какой радостью родители ждали рождения второго ребёнка, и беременность протекала хорошо. А на последнем УЗИ, прямо перед родами, Елене сказали, что у Маши нет одной почки и есть опухоль в головном мозге.
После этого всё происходило стремительно. Сразу после рождения Маша попала в реанимацию, у неё выявили много патологий, а ещё врачи сказали, что есть мышечная слабость, Маша никогда не сможет двигаться. Но мама приходила в реанимацию, держала Машу за руку и чувствовала, как та сжимает её палец. Только врачи в это не верили — говорили, что ребёнок не проживёт и трёх дней.
Но Маша продолжала жить. Первый год она прожила в больницах, а домой приезжала на неделю-две. У Маши часто случались аспирации, она задыхалась, и тогда её срочно везли в реанимацию. Маше поставили диагноз — синдром Паллистера — Холла. При этом генетическом заболевании в гипоталамусе образуется доброкачественная опухоль, и это влияет на множество функций организма и физиологические особенности. Синдром настолько редкий, что в больнице к Маше приходили молодые врачи, чтобы познакомиться.
Маше сделали несколько операций. А ещё у неё появились трахеостома — трубка в горле, чтобы она могла дышать, и гастростома — трубка в животе для питания. Елена рассказывает, что ужасно боялась брать на руки Машу, которая была вся в трубочках, — боялась навредить. Но прогнозы, что ребёнок не будет двигаться, не сбылись: Маша начала держать голову и спину, переворачиваться.
О «Доме с маяком» Елена узнала от врачей. Сначала она не хотела обращаться в Детский хоспис. Ей казалось, что там дети «доживают» свою жизнь, а у Маши очень сильная воля и желание жить. Но потом Елена узнала, что в «Доме с маяком» есть няни. А она очень устала от больниц, и было чувство вины, что не уделяет время старшему сыну, к тому же от переутомление сама начала болеть. Поэтому родители всё же заполнили анкету на сайте «Дома с маяком», как только Машу в очередной раз выписали из больницы, — два месяца назад.
Елена рассказывает, как «Дом с маяком» сразу же начал оказывать Маше помощь. К ней стали регулярно приходить врач и медсестра Детского хосписа, семье привезли домой кислородный концентратор и обучили родителей им пользоваться. Елена говорит, что медицинская поддержка очень важна для Маши, у которой случались остановки дыхания. Но главное — в семью начали приезжать няни, несколько раз в неделю. Пока няня с Машей, Елена может отдохнуть, пообщаться со старшим ребёнком и просто спокойно попить чай: «Это дорогого стоит», — говорит Елена.
А ещё Маша начала приезжать в «Северную бухту» — дневной центр «Дома с маяком». Девочке очень нужно общение с новыми людьми, считает Елена. Маша была на концертах, мастер-классах, днях рождения других ребят. В новом месте среди детей она активнее обретает новые навыки. Елена рассказывает, что осенью, когда Маша оказалась дома, под опекой «Дома с маяком», у неё случился настоящий прорыв в развитии: девочка начала активно ползать, у неё появились любимые игрушки, мультфильмы. Больше всего Маша любит находиться на руках у родителей и обожает ездить на машине, например, в «Северную бухту».
Елена рассказывает, что в планах у семьи отправить Машу в дневной центр «Дома с маяком» вместе с няней на целый день, чтобы провести побольше времени со старшим сыном. «Я пересмотрела своё мнение о Детском хосписе. Здесь дети не доживают, а живут», — говорит Елена.