Открываем сбор средств для Захара Усачёва
27 апреля 2025
У Захара — болезнь Менкеса, редкое генетическое заболевание, при котором нарушается обмен меди в организме. Захар не может двигаться, не разговаривает и почти не видит.
Когда мальчик родился, врачи не заметили патологии, но уже через неделю он оказался в реанимации. Медики сказали родителям, что Захар, скорее всего, проживёт два-три года. Сейчас ему уже девять.
Захар живёт в большой семье: с мамой, папой, старшим братом и младшей сестрой. Мальчик не говорит, но с помощью мимики и движений даёт понять, что ему нравится и не нравится. Он любит музыку, массаж, ласку и особенно — купаться.
С тех пор, как Захар стал пациентом Детского хосписа «Дом с маяком», его регулярно навещают врач, медсестра и няня. Организм Захара практически не усваивает обычную пищу, поэтому ему установили гастростому — трубку в животе, через которую он получает лечебное питание. И благодаря ему смог набрать вес. «Дом с маяком» обеспечивает Захара необходимым медицинским оборудованием и лекарствами.
Из-за слабых мышц позвоночник Захара не получает нужной поддержки, в результате развилось сильное искривление. Сейчас мальчику нужна новая прогулочная коляска — из старой он уже вырос, сидеть в ней совсем неудобно. Тогда он сможет подолгу находиться на улице. А ещё с новой коляской получится исполнить давнюю мечту семьи: всем вместе поехать на Селигер и гулять там по лесу.
Стоимость коляски — 176 673 рубля. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.
Благодарим за помощь! Сбор закрыт 5.05.2025.