Сегодня задержали маму Миши Боголюбова. Маму пациента Детского хосписа.

Мише нужен незарегистрированный в России препарат от судорог Фризиум. Лекарство назначили врачи, препарат указан в выписке. Но купить фризиум в России невозможно - он не зарегистрирован. Мама нашла фризиум в интернете, его должны были прислать посылкой. Сегодня мама пришла на почту по адресу Москва, улица Салтыковская, 27. Расписалась в квитанции и получила посылку. В этот момент сзади к ней подошли два сотрудника полиции и сказали, что посылка арестована как контрабанда, мама задержана. Экспертиза показала, что в посылке психотропные вещества. Будет возбуждено уголовное дело.

Мама пыталась что-то объяснить. Говорила «У нас в выписках все прописано... Если бы я знала, что это незаконно, разве я стала бы... Мне нужно ехать домой, Мише плохо, его нужно постоянно санировать...» Дальше 7 часов маму держали на почте в окружении сотрудников МВД, таможни и тп. Проводили опросы и допросы. Брали показания письменные и устные. Проводили «осмотр места происшествия». На маму морально давили и прессовали. «Мы сейчас вас задержим», «уголовное дело может быть возбуждено по факту, а может быть против Вас» и тп. Сотрудники полиции сказали, что сейчас поедут к ним домой проводить обыск и искать «вещество» у Миши дома. В 11 с чем-то вечера начальник местного ГУВД приехал домой к бабушке Миши и стал проводить опрос бедной бабушки, которая вообще не понимала, что происходит.

У Миши болезнь Баттена, это неизлечимое генетическое заболевание. Мишу кормят через трубку в животе, гастростому. Миша не может говорить и ходить. У Миши судороги, от которых он постоянно мучается. От той же самой болезни умерла его сестра. Ева умерла в 9 лет, в новогодние праздники, от мучительных судорог. Ее выписали из больницы домой 21 декабря. Агония длилась 2 недели. 3 января в 10.45 утра Ева умерла. От судорог. Когда Мише поставили тот же самый диагноз, и у него начались такие же судороги... Неврологи порекомендовали новый современный препарат – фризиум. Конечно, мама уцепилась за этот шанс.

Пока сегодня шёл допрос на почте, с Мишей на даче сидела его старшая сестра. У Миши началось желудочное кровотечение. Его стало тошнить кровью. Мама просила полицейских отпустить ее домой. Полицейские ответили, что в посылке большая доза психотропного препарата, и это уголовное дело. Благодаря помощи Нюты Федермессер в 11 вечера маму наконец-то отпустили. 

Мы уже писала об этой проблеме письмо в Минздрав. Ходили на встречу со Скворцовой. Было дано много обещаний. Но ничего не изменилось. Противосудорожные препараты в России так и не стали доступны. Десятки тысяч родителей до сих пор вынуждены становиться преступниками, нарушать закон, рисковать оказаться в тюрьме, чтобы помочь своим детям снять судороги. Диазепам в микроклизмах, сабрил, фризиум... Огромное количество детей в России зависимы от этих неинъекционных форм препаратов. Минздрав до сих пор не занимается обеспечением детей этими лекарствами. Родители вынуждены покупать препараты от судорог в интернете, за большие деньги, рискуя оказаться в тюрьме. Им здесь и сейчас нужно облегчить страдания своих детей.

Маму Миши только что отпустили домой. Мы не знаем, что будет с ее уголовным делом дальше. Но мы знаем, что на завтрашний день у Миши нет фризиума. Посылка с препаратом арестована. Если завтра у Миши начнутся судороги, мы не знаем, чем ему помочь. Все зарегистрированные в России препараты пробовали - не помогают.

Мы не знаем, что делать. Сколько ещё мам умирающих детей надо посадить в тюрьму, прежде чем Минздрав наладит обеспечение детей незарегистрованными в России препаратами от судорог? Сколько ещё детей должны умереть мучительно? Что делать маме Миши завтра - когда у Миши снова начнутся судороги? Что делать маме Миши - когда к ней снова придёт полиция? И остальным мамам неизлечимо больных детей, которым завтра идти на почту за своими посылками с точно такими же лекарствами?