Взаперти, в чужом теле. Как живут люди с муковисцидозом

8 сентября 2023

Сегодня Всемирный день муковисцидоза. А вчера был день рождения у Леры Ивлевой. У Леры муковисцидоз, и это был её первый день рождения после пересадки лёгких.

Муковисцидоз — генетическое заболевание. У Леры было несколько поломок в генах, из-за которых жидкости в организме становятся вязкими, это особенно влияет на лёгкие. Когда Лере было 12 лет, врачи сказали, что ничто не может помочь ей, кроме пересадки лёгких. Но какое-то время Лера справлялась. Она успешно окончила школу и в родном Ярославле начала изучать политологию в вузе. Но потом ей становилось всё хуже и хуже — лёгкие уже отказывались работать. Лера с сестрой переехали в Москву ждать операции, которая могла спасти ей жизнь.

Когда Лера позвонила на горячую линию «Дома с маяком», она сказала: «Я умираю. И не знаю, что делают в таких случаях…» Её лёгкие работали на 10 %. «Дом с маяком» организовал жизнь Леры, чтобы она могла дышать с помощью аппаратов дома, но девушка оказалась прикована к ним круглосуточно.

Три года Лера прожила, никуда не выходя. «Я ощущала себя человеком, запертым в чужом теле», — говорит она. И смеётся: её самый тяжёлый период пришелся на пандемию, и когда все вокруг сходили с ума, оттого что приходится сидеть дома взаперти, она говорила друзьям: «Я уже давно так живу».

Девушка, которая называет себя батарейкой-энерджайзером, у которой множество друзей и интересов, с трудом переносила затворничество. А ещё каждый день Лера думала, что для неё не успеют найти донора. Ограниченная во всём физически, она решила заниматься саморазвитием. Лера много училась и работала. Она выучила пять языков, работала на трёх работах удалённо. А ещё она писала стихи, две книги стихов Леры и её сестры изданы.

С 12 лет Лера готовилась к операции по пересадке лёгких. Но оказалась совершенно не готова к ней, когда в ноябре 2022 года поздним вечером ей позвонили из больницы и сказали, что донор нашёлся. «Многие люди заранее готовятся, собирают чемодан на случай экстренной госпитализации. У меня не было чемодана. Мы с сестрой в спешке собрались, в рюкзаке у меня лежал халат и зарядка для телефона», — рассказывает Лера.

Лера говорит, что вероятность успеха была 50 %. И ей было очень страшно. Но потом она вспомнила, что пообещала своим друзьям выжить. А ещё перед тем, как уснула на операционном столе, Лера загадала проснуться без боли. Она привыкла ставить цели и во что бы то ни стало добиваться их. И когда Лера очнулась после 20-часовой операции, первая мысль была: «Ничего себе! Сработало!»

Боль, конечно, пришла, но позже. В больнице Лера провела еще 2,5 месяца. А когда вышла, то первым делом пошла изучать Москву. Три года она жила в городе и не была нигде. Она ходила по самым известным местам, в музеи, просто гуляла по улицам. Больше всего ей запомнился холодный и промозглый мартовский вечер, шёл снег с дождём. Лера с сестрой мёрзли и искали место, где можно погреться и выпить чаю. «И в этот момент какая-то женщина подошла к нам и подарила букет нарциссов. Мы сказали, что не можем купить его, а она ответила, что дарит его просто так. Мы встречали так много добрых людей!» — рассказывает Лера.

Каждый свой день рождения Лера проводит особенно, потому что он может стать последним. Вчера ей исполнилось 24 года. Свой первый день рождения после пересадки лёгких Лера провела в Ярославле. Собрались её школьные друзья, подарили множество подарков, Лера изображала глэм-рок звезду. У неё много планов на будущее. Она хочет попробовать себя в шоу-бизнесе, планирует выпустить книгу с прозой, но главное — отправиться в путешествие. Япония, Европа, Америка, Россия — Лера хочет побывать в странах, языки которых изучила, а ещё познакомиться вживую с друзьями, которых обрела онлайн за годы жизни у медицинских приборов. Лера говорит: «До операции я мечтала о свободе. Сейчас моя мечта не изменилась, но обрела очертания»

Текст: Ната Митюшева
Фото: личный архив

Сегодня Международный день осведомлённости о мышечной дистрофии Дюшенна

Истории пациентовНовости фонда 7 сентября 2023

Финансовый отчёт о работе «Дома с маяком» в августе 2023 года

7 сентября 2023