Сегодня Международный день осведомлённости о мышечной дистрофии Дюшенна

Когда Диму Филина спрашивают о его диагнозе, он рассказывает, что миодистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, его не вылечишь. Постепенно мышцы во всём теле слабеют — это касается не только способности двигать руками и ногами, но и возможности дышать.

В детстве Дима не задавался вопросом, что с ним не так. Ему было тяжело ходить, маленьким он ходил на цыпочках, а когда подрос, стало тяжело подниматься по лестнице: Дима ставил ногу на ступеньку, опирался рукой на коленку и подтягивал вторую ногу. Но он ходил в школу, гулял. А однажды Дима ушиб ногу и после этого уже едва мог пройти по квартире, держась за стену, а потом вовсе перестал вставать.

О своём диагнозе Дима слышал от родителей и врачей, но поначалу не задумывался над тем, что это значит для него. Осознание пришло, когда Дима понял, что не сможет ходить в школу. Он говорит, что самое сложное — принять себя: «Сначала недоумеваешь: вот ты ходил, был как все, а теперь — ты в стороне». Диме понадобилось много лет, чтобы понять: мало что изменилось, в некоторых моментах ему приходится тяжелее, но в целом он такой же, как все.

Раньше дети с миодистрофией Дюшенна редко доживали до своего 20-летия. Но медицинская помощь совершенствовалась, и сейчас люди с таким диагнозом могут жить дольше. По исследованиям американских ученых, средняя продолжительность жизни пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна, родившихся после 1990 года, составляет около 30 лет. А это значит, что у ребят появляется возможность и стимул учиться и работать.

Сейчас Диме 27 лет. Он передвигается только в коляске, не может поднять рук, должен спать с аппаратом неинвазивной вентиляцией лёгких, а помыться может только с чужой помощью. Но Дима перешёл на домашнее обучение и окончил школу, получал образование психолога, а потом в «Доме с маяком» ему предложили пройти обучение с трудоустройством. Дима окончил курсы гейм-дизайнера и работал в компании. Дима рассказывает, что когда он увлёкся рисованием на компьютере в графических программах, ему было сложно: руки плохо слушались, курсор мышки всё время дрожал и скакал по экрану. Но Дима долго тренировал руку, и сейчас у него получается рисовать. Он прислал нам свои работы, они есть в картинках к этому тексту. А еще Дима пишет стихи, любит читать Терри Пратчетта и общаться с друзьями. Он выбирается из дома и приезжает на мероприятия, которые организует «Дом с маяком» для молодых взрослых. «Я думаю о том, что у меня есть проблемы физические, но мой разум здоров. Я мечтаю о простых вещах: заниматься любимым делом, встретить любимого человека», — говорит Дима.

Дима знает о статистике, но не ощущает, что жизнь подходит к концу. Он рассказывает, что гораздо чаще задумывается, каким он мог бы быть, если бы ходил: «Мне кажется, что я был бы другим человеком. Из-за того, что у меня есть физические ограничения, мой внутренний мир больше. Это как у слепого человека обостряется слух. Думаю, я был бы хуже, эгоистичней».