«В Москве восемь интернатов, и там более тысячи детей – это семьи, которые в какой-то момент оказались без поддержки».

В среду в Еврейском музее и центре толерантности прошла встреча с Лидой Мониава, директором благотворительного фонда «Дом с маяком». Лида рассказала о том, что Детский хоспис открывался для помощи детям с онкологией, а когда открылся, выяснилось, что в Москве много детей с другими заболеваниями, которым нужна паллиативная помощь – тем, кто пережил травму: выпал из окна или попал под машину; тем, кто пострадал во время родов; тем, у кого нейромышечные заболевания – у таких детей сохранный интеллект, но слабеющие мышцы.

«Но прямо сейчас мы становимся свидетелями развития медицины – и чудес. Например, до недавнего времени не было лекарства для борьбы с мукополисахаридозом. А когда оно появилось в Европе, то родители в России начали бороться за то, чтобы его зарегистрировали и у нас. И его зарегистрировали. И сейчас дети с этим заболеванием получают лекарство. Прямо сейчас то же самое происходит со СМА – спинальной мышечной атрофией. Лекарство появилось несколько месяцев назад в США. Несколько недель назад в России начались клинические испытания. Мы действительно становимся свидетелями чудес – прямо сейчас».

Тех пациентов Детского хосписа, которым становится лучше, «Дом с маяком» снимает с учёта – и это большая радость. Здесь есть подопечные дети, заболевания которых называются смертельно опасными только несколько лет: пациенты с синдромом короткой кишки раньше умирали в первый год жизни – сейчас они доживают до пяти-шести лет, когда им делают серию операций, и после этого живут как обычные люди; пациенты с бронхолёгочной дисплазией – те, кто родился раньше срока и потому у них не развились лёгкие, – умирали в первые два-три года жизни, а сейчас их нужно обеспечить кислородом, чтобы лёгкие научились работать сами, и эти дети тоже начинают жить обычной жизнью.

«Важная задача хосписа – это оказать медицинскую помощь и научить родителей пользоваться аппаратурой и проводить медицинские манипуляции. Следующая важная задача – обезболить. Это сложно. Потому что многие дети не могут сказать о своей боли, и наши специалисты учатся определять их боль по позе, по дыханию, по выражению лица, по пульсу. А если медики хорошо поработали и ребёнок не мучается, то начинается обычная жизнь: другим детям тоже нужно внимание мамы, родители хотят выбраться на прогулку, сама мама начинает думать о том, что можно выйти на работу. И вот на этом этапе есть большой риск, что ребёнка отдадут в интернат. Мы поддерживаем семьи и здесь: главный человек в хосписе – это няня, именно она помогает сохранить детей от интерната. Мы оказываем юридическую помощь и психологическую. А дети, когда не чувствуют боли, хотят играть – и здесь помогают специалисты по альтернативной коммуникации и игровые терапевты».

Семьи, дети которых оказались в интернате, в какой-то момент остались без поддержки – и Детский хоспис надеется оказывать помощь как можно большему числу мам и пап, чтобы они могли забрать ребёнка домой, где ни у кого нет страха.

«Со смертью, мне кажется, невозможно бороться: она всегда будет побеждать. Но всё может быть так, чтобы все важные люди были рядом и все важные слова были сказаны».

Благодаря этой встрече мы собрали 75 000 рублей. Спасибо всем, кто приобрёл билеты!

Беседа прошла в рамках цикла «О жизни, любви, смерти и памяти», который мы делаем совместно с Еврейским музеем и центром толерантности. Мы рады этому сотрудничеству – и скоро расскажем вам о новых встречах.

Спасибо Еврейскому музею и центру толерантности за поддержку проекта, волонтёру Анару Абдуллаеву за фотографии.