Как прошёл весенний лагерь для молодых взрослых
6 мая 2025
В апреле во Владимирской области прошёл лагерь для пациентов «Дома с маяком» старше 16 лет. Каждый день ребята слушали лекции и участвовали в мастер-классах, ходили на концерты, а вечером устраивали кинопросмотры, дискотеки и караоке-баттлы.
В лагере молодые взрослые многое попробовали сделать в первый раз. Даша после лекции про искусственный интеллект с помощью ИИ написала песню на свои стихи. И все впервые писали сценарии для видеороликов и снимали короткие фильмы.
А Наташа в первый раз уехала куда-то на неделю без родителей — в лагере ей помогали ассистенты «Дома с маяком». У Наташи спинальная мышечная атрофия. При этом заболевании мышцы слабеют, и сейчас девушка не может передвигаться самостоятельно. Наташа рассказала, что с 18 лет мечтала съездить куда-то одна, и сейчас, в 23 года, ей это удалось. Сначала мама не хотела отпускать дочь, но Наташа всё равно поехала, и ей понравился этот опыт, только говорит, что скучала по своей собаке.
В лагере мы много обсуждали с ребятами самостоятельность и взрослую жизнь. Спрашивали, что для них значит быть взрослым. Были такие ответы:
«Взрослый — это когда сам понял, что надо надеть шапку»,
«Взрослый — это когда ты в магазине и можешь сам купить себе вещь, о которой мечтал в детстве, но тебе не покупали, а сейчас ты её уже не хочешь»,
«Взрослый — это когда хочется больше отдавать, чем брать».
А о самостоятельности ребята говорили с директором Хосписа для молодых взрослых Екатериной Панковой. Она рассказала, что хоспис планирует запустить программу тренировочного проживания, чтобы пациенты старше 18 лет могли попробовать жить отдельно от родителей: сами планировать бюджет, покупать продукты, оплачивать счета и зарабатывать.
В таких квартирах ребята могут жить несколько месяцев, им круглосуточно будут помогать ассистенты. Молодые взрослые рассказывали о своих переживаниях: некоторым кажется, что только мама может им помогать так, как нужно. Или что сразу уехать из дома надолго страшно. Но тут же они предлагали и решения. Например, заранее знакомиться с ассистентами и приходить в квартиру на экскурсию.
Даша, которая передвигается на коляске, поделилась: она долго отстаивала возможность выходить одна на улицу, и сначала хочет попробовать просто поехать без родителей в музей или погулять по городу. Но есть и те, кто готов сразу начать тренироваться жить самостоятельно. Коля напомнил: «Родители не готовы отпускать, и мы не хотим им противостоять. Но родители никогда не будут готовы, ведь они всё ещё видят в нас маленьких детей». А Влад сказал, что ему определённо нравится идея тренировочного проживания: «Кто не рискует, тот не живёт».
Благодарим волонтёров и партнёров за помощь в организации лагеря!
За транспортную помощь — компании Благо03, «Аэродар-мед», МосМедТранс, ИП Байкова, MedPilot и Службу коммерческой скорой медицинской помощи.
За помощь с продуктами и напитками — «Инфреш», SFT Trading, Delonghi, ООО «Гарда», Drink Space и Hedonist Coffee Roastery.
За помощь с полиграфией — типографию Mural.
За проведение психологических групп — Дарину Асфандиярову, Романа Демьяненко и Татьяну Фокину (сервис «Мамино время»).
За проведение мастер-классов и лекций — Алину Заболотную, Римму Курбанову, Наталью Подлесную, Татьяну Строгину (сервис «Мамино время») и Дмитрия Рысина.
За музыкальную программу — ансамбль «Три в одном» и хор «Раскосец».