«В разговоре о паллиативе не может быть никаких предубеждений»

6 апреля 2017

Мы постоянно пишем об этом, но вопрос не прекращают задавать. Как это — хоспис без здания стационара? Медицинский директор Детского хосписа «Дом с маяком»  Мария Рачицкая — об основных принципах помощи неизлечимым детям на дому и об идеологии ухода за теми, кого нельзя вылечить.

Дистанционная выездная служба для неизлечимо больных детей имеет много плюсов для пациентов, которые не живут в больничных условиях годами, а находятся дома, с близкими, но минус её – в затруднённой коммуникации сотрудников и сложности системы работы.

Каждое утро мы проводим собрания, общие планёрки, на которых обсуждаются дети из одного конкретного района Москвы. У нас очень много детей – Москва и Московская область огромны. А еще детей становится все больше.

Все специалисты одного района приходят на собрание и имеют возможность что-то сказать о каждом ребёнке. На этих собраниях обязательно присутствуют няни, игровые терапевты. Они не появляются в офисе, а ведь с ними всегда хочется очень о многом поговорить. Потому что у няни, которая ведёт ребёнка и находится с ним весь день, может быть куда больше информации о нём, чем у врача.

Мы работаем по западной модели, там в хосписах практикуется мультидисциплинарный подход. Паллиатив, медицина для неизлечимых не может работать только по одному направлению, ведь качество жизни человека складывается из многих компонентов. Для детей один из главных таких компонентов – это, конечно, общение. По сравнению с Западом мы можем отставать в плане медицины, но вот социальная поддержка, которую мы в нашем хосписе оказываем детям, в плане активной работы с ними, их социализации посредством разных мероприятий, то она у нас очень хороша. Такого нет нигде, за границей не занимаются этим так плотно, как мы. А я видела достаточно много хосписов в США и Европе.

«Необходимо тренировать коммуникацию врачей, у нас они часто просто не умеют разговаривать»

От врача же мы требуем так много, что их совсем невозможно найти. Это глубокое понимание и педиатрии, и паллиатива. У нашего врача за плечами должен быть госпитальный опыт работы. У нас было несколько примеров, когда к нам приходили поликлинические врачи, и это было тяжело. У врачей должен быть большой клинический опыт в условиях стационара. Предпочтительнее всего — неврологи и, конечно, онкологи.

Мне сложно даже попытаться сравнить уровень подготовки наших специалистов с уровнем, который общепринят в российских больницах, – госсистема ещё попросту не подготовила паллиативных специалистов нормального уровня. Для этого необходим багаж практических и идеологических навыков, без которых в паллиативе работать нельзя.

Сейчас нет отдельной специальности паллиативного врача, а она должна быть выделена. Необходимо тренировать коммуникацию врачей, у нас они часто просто не умеют разговаривать. На Западе медиков конкретно этому учат. Если бы такой курс был введён повсеместно, всем было бы проще жить. Недавно на конференции мы разговаривали насчёт коммуникативных требований. На Западе это круглогодичный предмет, долгий курс, в процессе которого навыки обрабатываются с актёрами, ситуационные модели разыгрываются. Всё это записывается на видео, а потом люди садятся, просматривают и посекундно разбирают, что было правильно, а что нет. И мимику, и язык тела, и положение, и скорость речи, и направление взгляда, и качество вопросов. Это очень серьёзно и важно. Даже и для самих сотрудников. Я ведь знаю западных коллег, которые занимаются детским паллиативом на протяжении 35 лет – это суперпрофессиональные люди, сохранившие позитив и драйв. Это люди, которые очень чётко различают, что такое профессиональное действие, что такое личная жизнь и так далее. У нас с этим сложно, мало профессионализма.

«Иногда нам удаётся подобрать слова, чтобы убедить родителей быть честными с ребенком»

Формат, в котором мы работаем, очень непривычен для России. Скажем, у нашей медсестры роль совершенно другая, нежели обычная роль медсестры в российском медучреждении. Тут медсестра не находится в подчинении врача — это отдельный и самостоятельный специалист, который автономно мыслит и может сам выстраивать медицинский план, отслеживать динамику и так далее. Для этого требуется большая квалификация. А самое главное — нужны хорошие коммуникативные навыки. Ведь процентов 70 педиатрии — это общение с родителями.

В хосписе еще нет официальных курсов, на которых медсестра могла бы освоить специфику этой работы, только в больнице имени Боткина появились тренинги по сложным манипуляциям. Пока что туда идут медсёстры, а вскоре пойдут и врачи. Но нужно больше.

У нас есть тренинги педиатра Анны Сонькиной. Мы там отрабатываем ситуации, с которыми врачи сталкиваются в процессе работы. Например, как рассказать семье о плохих новостях, о перспективах, о переводе в паллиатив.

Всё это отражает саму идею и философию паллиатива. Наша помощь и правильное отношение может дать семье возможность принять правильное решение, увидеть и принять то, что сейчас происходит с ребёнком, избежать ошибок. У нас не принято информировать детей о прогнозе их заболевания. А когда ребёнок уходит, члены семьи остаются с ощущением того, что они не использовали все возможности до конца.

Мы принимаем сторону родителей и любое их решение. Мы приглашаем их на беседы, всё проговариваем, задействуем психолога, нашего врача или медсестру – любого члена команды, с которым семья сблизилась во время ухода за ребёнком. Мы бы хотели, чтобы детей всегда информировали об их состоянии, но мы принимаем позицию родителей. У нас же культурально нет традиции информирования. Без информации со стороны родителей могут остаться даже подростки, которые при этом понимают сами, что с ними происходит, что они уходят, а с ними не говорят. Мы пробуем в свою очередь разговаривать с родителями об этом, и иногда нам удаётся подобрать слова и заслужить нужную степень доверия, чтобы убедить их быть честными с ребенком.

«Мельчайшая деталь может стать для семьи настоящим прорывом»

Мы живём на пожертвования частных лиц, от этого зависят судьбы 500 семей, с которыми мы работаем. Источник благотворительности при этом может быть разным. У нас это изначально пожертвования физических лиц, простых людей. Но я считаю, что более правильная система будет выстроена, когда источники благотворительности станут более корпоративными – например, речь может идти про большие программы или ежемесячные вовлечения больших компаний. Нужно искать стабильные источники для существования хосписа. А для этого сама тема детской онкологии, например, должна стать более открытой. Сама тема детского паллиатива. Нам кажется, что об этом говорят много, но только потому, что мы в этом вращаемся, а на самом деле это тема непопулярная и закрытая. Меня всегда удивляет, когда люди стесняются говорить о диагнозе своего ребёнка — это до сих пор частая ситуация. Но ведь тут нет ничего постыдного, нет ничего, что нужно было бы  скрывать! Наоборот, нужно больше показывать этих детей и больше говорить о них. Нужно больше информированности. А пока её нет — люди пугаются их, боятся, им кажется, что они могут заразиться чем-то…

Я считаю, что в разговоре о паллиативе не может быть никаких предубеждений. Нет же их по поводу рождения – не должно быть и по поводу исхода. Как бы это ни звучало, в паллиативе можно найти намного больше позитива, чем в стандартной семейной медицине. Ведь здесь ты совершенно иначе оцениваешь свои цели.

Это важный момент – именно из-за него нам сложно находить врачей. Людям кажется, что единственная цель, допустимая в медицине, — это излечение, и что они как врачи проявят себя, только выиграв сражение с болезнью. Наши медики так воспитаны – единственной целью они считают победу. Но в паллиативе мы не боремся с болезнью, а работаем над симптоматикой. Это кропотливая работа, полная нюансов, – то, что тебе кажется мельчайшей деталью и мелкой радостью, для семьи может стать настоящим прорывом. Когда ребенку стало не больно есть, это же совсем другая жизнь началась у семьи, понимаете?