Уикенд для пациентов программы 18+

22 марта 2019

«Я сам активная личность, путешествую, езжу на концерты, на мероприятия, гулять с друзьями. Мы однажды с другом сами поехали на Красную площадь! Маме позвонил, говорю, что мы уже едем домой. Два часа проходит, мы приезжаем, мама говорит: «Вы чего так долго ехали?». А мы говорим: «А мы на Красной площади были!». Было прикольно», — Дане 17, он очень позитивный и всё время улыбается, у него стильная прическа. Он пишет и читает рэп, как графический дизайнер разрабатывает логотипы. У Дани спинальная мышечная атрофия третьего типа, это значит, что все мышцы организма постепенно слабеют, он ездит на электроколяске.

Наши молодые взрослые, как и все молодые люди, активные, любят разный «движ» (их термин). Поэтому мы регулярно устраиваем для них выезды за город на несколько дней, где можно общаться, узнавать и пробовать новое и полезное, обсуждать волнующие вопросы и проблемы. В прошлые выходные прошёл уикенд для пациентов программы 18+, на который мы пригласили несколько ребят от 16 лет — для того, чтобы они пообщались с ребятами постарше и привыкли к команде. Приехали 20 ребят, четверо совсем самостоятельно, без сопровождения родных.

Выезд был очень насыщенный: административные встречи, на которых разработали новые правила, например, теперь команда будет общаться с ребятами на «вы», как взрослые со взрослыми. Обсуждали индивидуальные планы помощи пациентам — чтобы пациенты научились самостоятельно диагностировать у себя симптомы и обращаться за помощью.

Важная тема, которая волнует всех — трудоустройство. Многие находятся в поисках работы, поэтому мы пригласили в качестве эксперта административного директора фонда «Дом с маяком» Полину Трифонову. Она научила грамотно составлять резюме, дала советы, как вести деловое общение. Даня, например, предлагает свои тексты другим рэп-исполнителям и поделился, что часто бывает сложно выстроить рабочие отношения. Теперь этот навык есть. Также Полина предложила ребятам разыграть ситуацию собеседования по ролям. Многие попробовали пройти собеседование у Полины-HR — это был полезный опыт.

 

Главным событием смены стал приезд Ивана Бакаидова — программиста и общественного деятеля из Санкт-Петербурга, который изобрёл проект «LINKa» — это бесплатные программы, использующие синтезатор речи, которые помогают людям с нарушениями речи и опорно-двигательной системы общаться с миром. Все программы проекта «LINKa» названы в память о девушке с тяжёлой формой ДЦП Лине, с которой Иван учился в одной школе, и которая умерла в 2017 году. Иван, который сам приехал с ассистентом Татьяной, провёл презентацию, посвящённую работе с ассистентами.

Это было для наших ребят очень актуально, потому что большинство пользуются их помощью. Залог успеха — взаимопонимание между ассистентом и пациентом. Общие принципы: это взаимоуважение и равенство, предварительные договоренности и понимание, что главным должен оставаться подопечный человек. Иван, исходя из своего опыта, выделил три вида помощи, которую может оказывать ассистент: физическая, коммуникативная и ментальная. Часто все функции совмещает и выполняет родитель, но Иван считает, что необходимо развивать систему сопровождения — потому что далеко не обо всём можно попросить родного.

Иван дал ребятам советы, как выстраивать общение с ассистентами, чтобы оно приносило радость обоим. После презентации гости отвечали на вопросы родителей и ребят — было много шуток и смеха.А ещё мы впервые попробовала провести занятие музыкальной терапией — ребятам понравилось, говорят, что расслабляет. Продолжила работу театральная студия под руководством Ольги Моховой и Алексея Мусина: ребята показывали этюды, которые получились очень смешными, и читали наизусть стихи, двое даже прочти стихи собственного сочинения.

Ну а потом был финальный вечер с музыкой, караоке, разговорами и объятиями — расставаться не хотелось.Впечатлениями поделилась Настя: «Я вступила в хоспис только в сентябре, но уже в ноябре ездила в лагерь. Этот выезд более нагруженный и информативный, более серьёзный по темам — конкретно по всем вопросам разбирались. Полезный для будущего. Много лекционного времени и загруженности по часам. Полезная встреча была про трудоустройство, можно было проконсультироваться, у кого свои вопросы были. Я года полтора в поисках работы, где-то работаю временно, подрабатываю, этот вопрос очень интересовал.

И здорово, что Иван приезжал, мне было интересно его послушать, узнать о его опыте».

Спасибо: - Holiday Inn Moscow Vinogradovo и лично Наталье Цымбал, - Иван Бакаидов и Татьяна Чистякова за интереснейшую встречу с участниками уикенда, Ольга Моховая и Алексею Мусину за занятия театральной студии, Студии MAGIC LAB мастер-классы для мероприятий за мастер-класс по акриловой живописи для родителей, Чайно-Творческая Мастерская Teaartstudio за мастер-класс для родителей «Ловец снов», Компании Комус и сети магазинов «Лента» за помощь.

Хоспис существует благодаря благотворительным пожертвованиям. Помимо медицинского сопровождения программа нацелена на помощь в социальной интеграции молодых людей, помощь в адаптации ко взрослой жизни, сотрудники оказывают психологическую поддержку молодым людям и членам их семей. Также программа предоставляет ассистентов, которые сопровождают молодых людей в поездках, на мероприятиях, на консультациях, что помогает сделать социальную жизнь пациентов более насыщенной.

Собирать деньги на программу для молодых взрослых нам помогает Фонд Нужна помощь. Вы можете поддержать сбор по ссылке: https://takiedela.ru/topics/khospis-dlya-molodykh-vzroslykh/.

Психологическая группа для братьев и сестре наших подопечных детей

Мероприятия 20 марта 2019

Открытая группа для поддержки родителей, переживших утрату ребёнка

Мероприятия 19 марта 2019