Оригинал материала на Портале "Такие дела": Помощь молодым людям старше 18 лет с неизлечимыми заболеваниями

Как жить, когда тебе 18 — и ты неизлечимо болен?

Ты больше не ребенок, тебя не могут вести врачи в поликлиниках и больницах, где ты наблюдался с рождения. Снова нужно доказывать, что тебе положены льготы, добиваться лекарств. Ты чувствуешь себя взрослым — но мама рядом с тобой круглосуточно и до сих пор говорит о себе и о тебе «мы». Как объяснить ей, что ты уже вырос и хочешь самостоятельности, если тебе постоянно нужна помощь? Ты хочешь любить и завести отношения — но как и где познакомиться с ровесниками? Как сходить на свидание?

Как не бояться завтрашнего дня, когда тебе 18 лет и ты неизлечимо болен?

Молодые взрослые — это отдельная категория пациентов, которой медленно меняющаяся система российского здравоохранения не знает, как помогать. Постепенно развивается помощь детям, появляются детские хосписы. Пожилые люди получают паллиативную помощь. Но у молодого человека — другие потребности, другие интересы, другие проблемы.

Благотворительный фонд «Дом с маяком» реализует специальную программу помощи молодым взрослым в рамках проекта «Помощь Детскому хоспису». Это совместная программа “Дома с маяком” и Центра паллиативной помощи города Москвы. Участники программы — более сорока молодых взрослых с неизлечимыми заболеваниями в возрасте от 18 до 25 лет, живущих в Москве и Московской области. Им, как и маленьким подопечным «Дома с маяком», нужны аппараты вентиляции легких и откашливатели, инвалидные коляски и кислородные концентраторы, дорогостоящие анализы и редкие лекарства.

Когда у молодого человека с неизлечимой болезнью есть комфортная коляска, обезболивающие, аппараты, поддерживающие жизнь, — появляется возможность подумать о самой жизни: об учебе, о будущей профессии, о прогулках, об отношениях.

Возникают юридические вопросы: как получить все положенные льготы? Появляются психологические проблемы: как осознать себя отдельным человеком, если мама все решения принимает за тебя? Как не испортить отношения с семьей и принять себя таким, какой ты есть?

Психолог работает не только с молодыми взрослыми, но и с их родителями — потому что им тоже непросто осознать происходящие изменения и найти свое место. А у самих ребят появляются ассистенты. Это уже не няня, нужная малышам. Это человек, который умеет заменить пациенту руки и ноги и быть при этом максимально тактичным и незаметным. Ассистент помогает физически осуществить то, с чем в одиночку не справиться. Куда-то добраться, позвонить, помочь с переодеванием или какой-то рутинной медицинской процедурой, помочь поесть или сходить в туалет — чтобы молодому человеку не приходилось каждый раз для этого звать маму.

На что нужны деньги

Деньги нужны на лекарства и платные медицинские исследования, на ортопедические изделия и специальную аппаратуру, а также на оплату работы двух координаторов семей, которые постоянно на связи с ребятами, знают их потребности и решают все срочные проблемы. Семьям помогают психолог, юрист и ассистенты, которым нужно платить зарплату. Кроме того, на предоставленные Благотворительным фондом «Дом с маяком» средства будут организованы выездные мероприятия для семей: круглые столы, лекции, семинары. Принципиально важно, что на этих мероприятиях у молодых взрослых своя программа, а у их родителей — своя. Молодые люди учатся говорить о себе, осознавать свои цели и отделять себя от давления общества и семьи.