«Свое чужое тело»

26 марта 2019

Оригинал материала на Портале «Такие дела».

Спасибо автору Марие Цыбульской и фотографу Евгении Жулановой.

Тимур — сильный, громкий, подвижный, ловкий и вечно влюбленный парень. Но болезнь заперла его в собственном теле, и Тимуру приходится каждый день отвоевывать настоящего себя.

С Тимуром сложно разговаривать и не флиртовать — хотя бы немного. Сильный, красивый, дерзкий и остроумный парень с живым приятным лицом и насмешливым взглядом. Романтичный и страстный, Тимур обожает девушек — и всегда влюблен. Он горд и ненавидит зависеть от кого-то, поэтому ни за что не позволит себе показать слабость. Таким я вижу настоящего Тимура, который заперт в худом теле молодого человека с миодистрофией Дюшенна.

В обычной жизни Тимуру практически всегда нужна помощь — поправить в кресле затекшее тело, поднести к губам стакан воды, накинуть кофту на плечи, когда станет прохладно, и снять, когда он согреется. В интернете — онлайн-играх и чатах геймеров — он все может сам. Собираться компанией друзей и идти в атаку. Знакомиться с девушками и болтать с ними часами, заводить виртуальные романы. Искать работу и подрабатывать. Но выйти в Сеть Тимур сам не сможет — нужно, чтобы кто-то поднес к лицу монитор и положил пальцы правой руки, которая пока еще хоть немного слушается, на клавиатуру.

  От этого чудовищного противоречия Тимур весь как сжатая пружина. Ему всего 24 года, и все эмоции, характер, потенциал, мечты и желания рвутся наружу. И порой находят выход: так Тимур стал участником проекта No More Pain, а на его худой руке появилась татуировка — герой игры «Лига легенд» Ренгар.
«Ренгар наполовину человек, наполовину кот. Он мой любимый герой. Он тоже почти инвалид — у него выколот один глаз, и он одинок. Но он азартный хищник — я чувствую себя таким же. Хотя, конечно, сейчас я не такой», — голос Тимура густой и низкий, он говорит медленно, задумчиво, нехотя, но предельно честно и даже жестко — притворяться нет смысла. «Это бесит, злит до слез» Миодистрофия Дюшенна развивается постепенно. Обычно первые симптомы появляются с трех лет: походка становится странной, грудь немного выдается колесом, руки слабеют. Постепенно сил в теле становится все меньше. Сначала перестаешь ходить, потом держать тело вертикально, руки не слушаются, повернуть голову становится невозможно. Все заканчивается тем, что атрофия мышц добирается до пищеварения и дыхания и человек постепенно погибает, оставаясь при этом в полном сознании, уме и здравой памяти.

 
«Каждый раз, когда теряешь какой-то навык, это бесит, злит до слез, хочется кричать и драться, но не можешь. А потом скучаешь. Я очень скучаю по тому, как катался по квартире на стуле на колесиках, когда перестал ходить. Это было даже весело. Скучаю по книгам, по запаху бумаги, по шелесту страниц. Скучаю по тому, что сам мог одеться и поесть. Конечно, я много думал, за что это все, почему именно со мной это происходит. И решил, что, наверное, если бы я был здоров, я был бы плохим и сделал бы кому-то что-то плохое. А так не могу. Правда, и хорошего я никому ничего сделать тоже не могу». Тимур не зря говорит про плохих людей — с ним в жизни многие поступали ужасно, и он опасался вырасти таким же. Отчим-алкоголик не любил Тимура и издевался над ним, пьющая мама не защищала. Когда Тимуру было пять, они потеряли квартиру и привели ребенка жить в подвал. Грязь, холод и страх он помнит до сих пор. Потом был детский дом, который показался Тимуру отличным местом: здесь у него появились друзья, игрушки и всегда была еда. Тогда он еще мог ходить и играть с другими детьми. Но это продолжалось недолго. После детского дома — интернат. Режим скорее тюремный, чем учебный, вспоминает Тимур. Дедовщина, озлобленные и сильные подростки, полное бесправие младших детей.

 
 

 
 

 
Тимур не верил в счастливую семейную жизнь и не ждал, что его усыновят, но именно его одна семья взяла под патронат (опекунство выходного дня), а другая — насовсем. «Я помню, как познакомился с мамой. Она мне сразу очень понравилась. И она, и отец. Мы гуляли по зоопарку, мне было 9 лет. Я не знал, что они хотят взять меня к себе. Думал, что это просто знакомство, и очень расстроился и разозлился на них, когда им было пора уходить». С новыми родителями и братом (тоже усыновленным) Тимур впервые в жизни избавился от одиночества. Братья обожали друг друга и все время играли вместе. Мама стала первой, кто смог рассказать Тимуру о его диагнозе. Позднее родные поддерживали, когда здоровье ухудшалось, помогали приспособиться и любили. Возможно, поэтому настоящий, внутренний Тимур все еще здесь.Свобода и достоинство Бывают дни, когда Тимур зол и подавлен, но болезнь так и не подчинила его. Он часто смеется, шутит над собой, не боится заводить друзей, флиртовать с девушками, признаваться им, что болен, и назначать встречи в реальной жизни.

Тимур хочет набить себе полноценный «рукав», влюбиться и пожить отдельно от семьи.

И это стало вполне возможным, когда Тимур познакомился с «Домом с маяком» и Хосписом для молодых взрослых — благодаря этому у Тимура появился профессиональный ассистент. В хосписной службе их несколько, и они выезжают к подопечным по очереди. Сегодня ассистент Тимура — Сергей: он все время находится рядом и готов к любой просьбе. Подойти и уложить поудобнее, передвинуть кресло-коляску, чтобы нам было проще разговаривать, глядя друг другу в глаза, дать воды, проводить его в туалет. И в этой помощи нет намека на снисхождение — для обездвиженного человека очень важно сохранить чувство собственного достоинства и свою гордость.

 

 
Хоспис для молодых взрослых делает огромную и очень важную работу для тех, кто не может обойтись без помощи. Но и ему тоже нужна поддержка — наша с вами. Чтобы Тимур и другие люди могли получать все необходимое для полноценной жизни и не терять себя.

Открываем сбор средств для Богдана Макарова

Закрытые сборы 26 марта 2019

Открываем сбор средств для Павла Рындыч

Закрытые сборы 24 марта 2019