«Когда ты всё время зависишь от кого-то физически, ощущение независимости очень важно»

25 января 2024

Егору 18 лет, он уже восемь лет находится под опекой «Дома с маяком». У Егора генетическое заболевание: его мышцы очень слабые. Он передвигается на коляске и многие вещи не может делать самостоятельно, а ночью дышит с помощью аппарата неинвазивной вентиляции лёгких. При этом Егор окончил школу и в прошлом году поступил в университет. Мы поговорили с Егором о том, зачем ему нужна учёба и как ему удалось поступить в один из лучших вузов страны.

— Егор, ты учился в обычной школе. Расскажи, как это было.

Все 11 лет я учился в одной школе. И этот выбор был связан с доступной средой. При входе там есть пандус, и мне не надо было преодолевать пять ступенек. Каждый день меня встречал ассистент, которого предоставляла школа. Ещё там был лифт — я мог спокойно передвигаться на коляске. И единственный минус заключался в том, что я был привязан к этой школе. Я учился хорошо и мог бы пойти в более продвинутую школу, но всё упиралось в доступность среды.

— С одноклассниками и учителями тоже не было проблем?

С одноклассниками точно не было. У меня были друзья, с которыми я общался. С учителями тоже в целом не возникало проблем. Но я точно помню, что были учителя, которые смотрели на меня как на ребёнка, у которого, возможно, есть трудности с обучением. Один год у нас преподавала учительница по литературе, которая явно делала мне поблажки. Например, я не выучил стих, рассказал ей только половину, а она говорит: «Ну, всё нормально, четыре». Хотя на самом деле это была завышенная оценка. И это было не очень приятно.

— Почему?

Как будто то, как я выгляжу, вызывает стереотипные мысли и какое-то особое отношение. Хотя на самом деле я учился намного лучше половины учеников в классе.

— Когда ты понял, чем хочешь заниматься дальше и получать высшее образование?

— На самом деле мама рано начала прочить мне профессию программиста: в начале 2010-х выбор работы из дома ограничивался в основном этим. И это звучало как хорошее предложение. Поэтому во втором классе я начал заниматься информатикой. А в шестом-седьмом классе освоил новый курс по программированию и понял, что мне это безумно нравится. Иронично, что в Высшей школе экономики я не попал на курс по информатике.

— Раз уж ты затронул эту тему, расскажи о выборе вуза и как ты туда поступал.

Сдавал ЕГЭ и поступал по баллам. Я подавался в несколько вузов, но, честно говоря, рассматривал только «Вышку» (Высшая школа экономики, ВШЭ — прим.). Потому что, опять же, всё упиралось в доступную среду. У ВШЭ есть здание на Покровке, которое полностью доступно: если где-то лестницы, то либо их можно обойти, либо есть подъёмник.

— А как ты узнал, что в этом вузе есть всё, что нужно?

На сайте Высшей школы экономики есть раздел для студентов с инвалидностью. И есть отдельный сотрудник, который занимается вопросами доступности. Я с ним связался, сказал, что у меня профиль «Информатика», и мне дали список факультетов, на которые я могу попасть и которые находятся в Москве в здании на Покровке. На «Информатику» я не попал в итоге, потому что недобрал баллов по математике. Подался на «Экономику и анализ данных». Я подумал, что это близко и мне подходит. Но и на «Анализ данных» не прошёл. В итоге я сейчас на курсе экономики. И думаю, что останусь на этом направлении. С таким образованием я всё равно могу уйти и в программирование. Мне это интересно и очень нравится.

— Какие у тебя впечатления после первого семестра обучения?

В «Вышке» меня ничего не разочаровало — настолько там интересно и хорошо. Был момент, когда у меня было занятие в корпусе, который полностью окружён со всех сторон лестницами. Там есть подъёмники, но, чтобы ими пользоваться, надо вызывать оператора. И я сообщил об этом сотруднице, которая занимается доступной средой. Она написала письмо в учебный офис, чтобы именно моей группе старались не ставить занятия в этом корпусе. И они это сделали.

— Ты участвуешь в студенческой жизни?

К сожалению, я не попал на посвящение в студенты. Оно было за городом, мероприятие на три дня, это совсем неудобно для меня. Но помимо этого в студенческой жизни я по мере возможностей принимаю участие. Например, у нас недавно был Тайный Санта, я в нём активно участвовал. А какого-то круга у меня нет: я не очень люблю общение в группах, лучше, когда один на один. Поэтому у меня есть два-три человека, с которыми я общаюсь, и мне этого достаточно.

— Как думаешь, зачем тебе нужно образование?

Для меня обучение связано с вопросом о работе. Я учусь, чтобы получить хорошую работу. А работать я хочу, чтобы быть независимым. Даже если я смогу сам оплачивать постоянного ассистента, который будет со мной рядом, то это уже будет хорошо. Когда ты всё время зависишь от кого-то физически, ощущение независимости очень важно.

— Каким ты видишь своё будущее?

Я доучился, пошёл работать и могу позволить себе снимать квартиру, платить ассистенту. Я могу приглашать гостей когда угодно, пойти куда хочу и когда хочу. И мне не надо сверяться с чужими планами и интересами.

С участием личного гранта Екатерины Панковой, предоставленного Благотворительным фондом Владимира Потанина.

Текст: Ната Митюшева
Фото: архивы семьи и фонда

История Матвея Братухина

Истории пациентовГоревание 24 января 2024

Благодарим театр «Современник» за помощь

Спасибо 22 января 2024