29 февраля 2020
«У Насти редкое генетическое заболевание – неизлечимая болезнь Баттена. Она плохо ходит, быстро устает, у нее проблемы с речью.
По мере возможностей родители дают Насте делать все самой, как обычному ребенку. Только есть и пить она не может – обязательно через гастростому или специальную пищу через шприц. Любимый досуг Насти – мультики и игры. Раньше была коляска для прогулок, но неудобная, с нее свисали ноги.
Про «Дом с маяком» Ирине рассказал врач. Ирина заполнила анкету на сайте, а уже вечером получила положительный ответ. Недавно хоспис привез специальную кровать, которую можно подвинуть к большой кровати, чтобы Настя спала вместе с родителями».
Медики и социальный работник Детского хосписа Московской области помогают Насте при поддержке Фонда президентских грантов.
