29 февраля — День редких заболеваний. Сегодня мы расскажем вам о нашей Варе и о жизни её семьи.

Варя родилась в августе прошлого года – хрупкая малышка с огромными, глубокими глазами. Заведующая родильным отделением лично посетила палату Перелыгиных, чтобы сообщить: у девочки синдром Эдвардса. Для подтверждения необходимо сдать анализ.

Пока мама с Варей лежали в реанимации, девочка дышала самостоятельно. Но с течением обследования обнаруживалось всё больше диагнозов. Тогда было принято решение перевестись в Морозовскую больницу, там кормление зондом было заменено обычной бутылочкой

«При первой встрече главврач сказала мне, что ожидала чего-то страшного от ребёнка с синдромом Эдвардса, – говорит Ангелина, мама Варвары, – но, познакомившись с Варей, изменила своё представление. Есть некоторые фенотипические признаки, но они не имеют ничего общего с пугающими иллюстрациями из медицинских энциклопедий тридцатилетней давности. Спустя две недели диагноз подтвердился. С этого момента на моём ребёнке поставили крест. Врачи говорили, что дочка проживёт не больше трёх месяцев, спрашивали, не хотим ли мы от неё отказаться. Мы забрали Варвару из роддома».

Когда семья прошла все трудности и добралась домой, пришло время всё осознать. Поговорить с родственниками, с близкими, с самим собой. Поначалу казалось невозможным поверить в это и принять. Но в родных стенах стало немного легче.

Первые 4 месяца в жизни Вари оказались самыми сложными для её семьи. Девочка весила меньше 4 килограмм, у неё был нарушен теплообмен. Муж Ангелины работает по 12-часовым сменам, а старшую дочь нужно водить в детский сад.

Ещё в реанимации Ангелине рассказывали про «Дом с маяком»: «Меня напугало само слово «хоспис». Казалось, что детей туда бездумно сдают. Мы долго не решались просить Детский хоспис о помощи, казалось, что она нам и не нужна. Но непонимание врачей в обычных поликлиниках заставило нас изменить мнение. Мы узнали о паллиативной помощи, о существовании знающих профессионалов всех направлений, и я подала заявку».

За несколько дней Ангелина получила ответ, и семья познакомилась с Детским хосписом ближе. Приезжали координатор, социальный работник и врач, привезли необходимое оборудование и научили им пользоваться. Началась новая жизнь.

Сейчас Варя со всей семьёй ездит на дачу, выходит на прогулки. «Мы живём сегодняшним днём», – говорит мама. Варваре предстоит операция на сердце, но для этого ей нужно подрасти и набраться сил. Ангелина никогда не теряет надежду, в этом ей очень помогает поддержка мам детей с тем же заболеванием. Кому-то из ребят уже 5, 7, 9 лет, они растут и ходят в школу. Ангелина так же готова оказывать поддержку родителям, узнавшим, что их ребёнок родится нездоровым. Это очень тяжело, но всем вместе справиться легче.

На данный момент Благотворительный фонд «Дом с маяком» поддерживает 648 детей, 16 из них – дети с редкими заболеваниями. Вы можете поддержать фонд, сделав пожертвование любым удобным способом по ссылке: https://mayak.help/help/. Самый быстрый способ помочь – отправить сообщение с суммой платежа на номер 1200.

Спасибо, что вы с нами.

Записала: Александра Шафрай
Фотографии: Ефим Эрихман