«Я цеплялась за это общение, психолог меня выслушивал, старался поддержать, это было очень ценно»

22 ноября 2023

Сегодня день психолога. В «Доме с маяком» психологи работают с семьями. Хотим рассказать, как они помогли Ольге, маме Дани.

Дане три года, у него тяжёлый порок развития мозга. Мальчик никогда не сможет ходить, говорить, питаться самостоятельно. О диагнозе родители Дани узнали на позднем сроке беременности. Ольга рассказывает, что у них даже не было мысли отказаться от ребёнка, хотя врачи предлагали. «Я не думала, что забеременею. Врачи говорили, что это невозможно. Поэтому появление Дани стало для нас чудом. И испытанием. Но этот путь я должна пройти полностью», — делится Ольга.

Ещё во время беременности Ольга прочитала о «Доме с маяком» в интернете. Она решила, что после рождения Дани обратится в Детский хоспис, и у неё будет поддержка.

Даня родился в разгар пандемии. Ольга с сыном лежали в изолированном боксе, куда заходили только врачи и медсёстры — для манипуляций. Папа Дани работал в Московской области, а чтобы доехать до семьи, тратил три часа на дорогу. Это его сильно выматывало, и Ольга просила его приезжать пореже. Даня всё время плакал из-за высокого внутричерепного давления. Все месяцы, что Ольга с сыном провели в больнице, она спала по два часа в сутки. Мама даже не могла взять ребёнка на руки — ему от этого становилось хуже. Ольга говорит, что ей было очень тяжело. Не с кем поговорить о своих трудностях, всё время одна. И тогда ей начал звонить психолог «Дома с маяком». «Я цеплялась за это общение, психолог меня выслушивал, старался поддержать, это было очень ценно», — говорит Ольга.

Дане поставили шунт, который помогает регулировать внутричерепное давление, и мальчик перестал так много плакать. Семья вернулась домой. И вот тогда «Дом с маяком» начал помогать во всём. Семье выдали оборудование, чтобы ребёнок мог жить дома, подобрали нужные лекарства, помогли нанять няню на один-два раза в неделю. А ещё Ольга продолжила общение с психологами. К ней стала приезжать психолог «Дома с маяком» Татьяна. Татьяна приходила один раз месяц и проводила несколько часов с Ольгой. «Я жила от встречи до встречи с Таней. Она слушала, а я раскрывалась», — говорит Ольга.

Каждый день Ольга должна вставать в шесть утра, потому что в это время Дане нужно принять лекарства, пропускать ни в коем случае нельзя. Весь распорядок дня мамы подчинён нуждам ребёнка. «Бывало, что моя нервная система перегружалась. Я чувствовала, что безумно хочу спать, была на пределе. И от этого внутри бушевала ярость», — рассказывает Ольга. В эти моменты она винила себя за свой гнев. Ещё ей казалось, что она и муж отдельно друг от друга переживают своё горе, ей не хватало поддержки. Со всеми разрушающими мыслями Ольге помогала справляться психолог.

Ольга говорит, что благодаря психологу она смогла посмотреть на свою ситуацию и трудности под другим углом. Она заперта дома с ребёнком, но у неё появилось время на свои хобби: Ольга обожает готовить, а ещё играть на фортепиано. К ней приходит педагог, с которым она разбирает ноты. Дане очень нравится игра мамы: он замирает и внимательно прислушивается. Ещё он любит наблюдать за фонариками. Весь дом Дани увешан гирляндами, у его кровати стоит проектор, и на потолке светится звёздное небо. Ольга редко выходит из дома, но она уже спокойно отпускает Даню гулять с няней, у неё появилось время на себя. 

Ольга говорит, что очень ценит общение с психологом. «Всё, что делает “Дом с маяком”, — это огромная помощь для нашей семьи», — говорит она.

Текст: Ната Митюшева 
Фото: архив семьи

«Что же за врачи работают там?»

Интервью с сотрудниками 20 ноября 2023

Ребята из «Дома с маяком» прокатились на крупнейшем в Европе колесе обозрения

Спасибо 17 ноября 2023