Анастасия Тарарыкина — врач выездной службы «Дома с маяком». Её пациенты живут на западе и северо-западе Московской области. Мы хотим рассказать о том, как работают наши врачи, поэтому провели с Асей один день в Красногорске.

Анастасии 27 лет. Она училась на неонатолога, проходила ординатуру в Филатовской больнице. И там узнала о «Доме с маяком». «"Дом с маяком" забирал домой из больницы таких детей, про которых я даже подумать не могла, что они могут жить вне больничной палаты. И я задавалась вопросом: "Что же за врачи работают там?"» — рассказывает Ася.

Мы разговариваем на платформе «Дмитровская»: ждём поезд до Красногорска, сегодня Анастасия едет туда к двум семьям. Раннее ноябрьское утро, на платформе ветер и дождь, мы прячемся под навесом. Чуть больше года назад Ася откликнулась на вакансию «Дома с маяком», и её пригласили на стажировку. «Стажировка была в стационаре и на выезде. И меня сразу покорила атмосфера. В стационаре я увидела семью нашего пациента. В родителях было столько любви и столько благодарности к сотрудникам, столько внимания к ребёнку — все смеялись, обнимались. Это было невероятно», — говорит она.

После стажировки Ася осталась работать в «Доме с маяком». 3—5 дней в неделю она ездит домой к пациентам, а на связи с ними круглосуточно. Планирует визиты так, чтобы в день их было два. Почти всё время ездит на автобусах и электричках, но есть семьи, которые живут в отдалённых районах в деревнях, туда Анастасия добирается на такси или машинах «Дома с маяком». Ася рассказывает, что начало её работы пришлось на позднюю осень и зиму, и это было настоящее испытание. Однажды она вышла на отдалённой станции и поняла, что не знает, как добраться до пациента. «Вокруг метель, мороз, ничего не видно, какие-то деревенские дома», — смеётся Ася. И всё же ей нравится работа на выезде: «Я люблю разную обстановку, мне неинтересно работать в кабинете на одном месте».

В поезде доезжаем до Красногорска. Сейчас наши пациенты в Красногорске могут рассчитывать на полную поддержку «Дома с маяком». Например, Ася приезжает к каждому из них на визиты, постоянно на связи в мессенджерах. К семьям приезжают няни, чтобы родители могли заняться своими делами и просто отдохнуть, медсёстры. Социально-правовая служба помогает с получением лекарств, питания и необходимых медицинских приборов от государства. С родителями работают психологи. Такую поддержку семьям с тяжелобольными детьми сложно получить в небольшом подмосковном городе где-то ещё.   

В городе у Аси 10 пациентов. Она говорит, что скоро появится еще один. А сегодня мы посетим двух девочек.

От станции нужно сесть на маршрутку и ехать до конечной. Там живёт первая пациентка, у неё синдром Ретта — генетическая болезнь, которая ведёт к постепенной потере всех навыков. Девочка не ходит, не говорит, не может сама есть. Этим утром Анастасию встречает мама ребёнка. В семье живут две кошки и собака, они ластятся к Асе, она их приветствует как старых знакомых. Девочку врач тоже очень рада видеть и сразу отмечает, что, кажется, она немного поправилась.

Большую часть визита занимает разговор с мамой. Девочка в этом году ездила на поезде и летала на самолёте. Путешествие прошло отлично. Девочка находится в стабильном состоянии. Врач обсуждает с мамой питание, распорядок дня, даёт рекомендации (потом она их продублирует письменно). Они обсуждают, чем ещё «Дом с маяком» может помочь ребёнку. Например, с подбором коляски. Кроме того, девочке уже 13 лет, маме тяжело её поднимать, и Анастасия рассказывает о специальном подъёмнике с гамаком и на колёсах — на нём можно поднять и перенести человека из кровати, например, на кухню.

У Аси с собой стандартный набор врача: стетоскоп, пульсоксиметр и отоскоп. Она протирает руки антисептиком и прослушивает дыхание ребёнка, смотрит уши, проверяет пульс и сатурацию [показатель насыщения крови кислородом], проводит общий осмотр. Все показатели в норме, приём продлился полтора часа. Ася говорит, что родителям часто нужно просто поговорить с кем-то об их ребёнке, поделиться переживаниями, и визит врача «Дома с маяком» — одна из немногих таких возможностей, поэтому визиты могут длиться и полтора часа. Бывают и сложные ситуации, тогда Ася может провести у пациента несколько часов.

Анастасия рассказывает, что самое важное в её работе с семьёй — наладить контакт. Врачи «Дома с маяком» дают рекомендации, как можно улучшить жизнь пациента, но решение, следовать им или нет, принимает семья. «Перед каждым визитом я вновь изучаю историю болезни ребёнка, продумываю, как буду разговаривать с родителями. Очень важно для каждого подобрать нужные слова, чтобы семья приняла наилучшее для ребёнка решение», — говорит Анастасия.

Мы прощаемся с девочкой и её мамой и отправляемся к следующей семье. До их дома идём пешком дворами и улицами. Ася очень ценит время между визитами: «Это возможность подумать над тем, как прошёл предыдущий визит, подготовиться к следующему, настроиться».

Второй маленькой пациентке Аси три года, она родилась с редким генетическим синдромом. Родители до сих пор не выявили, какой именно диагноз у ребёнка. Девочка не говорит, не ходит, но благодаря активной реабилитации может держать голову. Она улыбается Асе, с удовольствием смотрит мультфильмы по телевизору, пока идёт приём. Мама рассказывает, что у девочки начались эпилептические приступы и что сейчас семье важна диагностика. Ася просит дать заключения обследований, предлагает показаться специалистам, с которыми сотрудничает «Дом с маяком», рассказывает о действиях лекарственных препаратов и возможных вариантах лечения. А ещё предлагает семье приехать на социальную передышку в стационар: мама круглосуточно с ребёнком, а в стационаре девочка может неделю или две пожить под присмотром специалистов, в это время мама сможет заняться собой и отдохнуть.

Когда мы выходим на улицу, уже обеденное время. Сегодня Анастасия должна будет заполнить дневники визитов, написать свои рекомендации семьям. А ещё она постоянно в телефоне — ей пишут родители других пациентов. Мы долго ждём маршрутку, но подходящей всё нет, поэтому решаем доехать на такси до станции, оттуда возвращаемся на электричке в Москву и садимся в кафе, чтобы выпить кофе и поговорить.

Ася устало трёт глаза: тяжёлая неделя. Она была на смене в индивидуальном посту. «Индивидуальный пост - сопровождение пациента в конце жизни. Это мобилизация всего нашего паллиативного опыта, слаженная работа всей команды. Пост обычно идёт три дня и продлевается по решению команды. Он организуется по просьбе семьи у ребёнка дома в момент умирания», — объясняет Ася. Она рассказывает, как недавно умирал её пациент. И в эти дни Анастасия заболела бронхитом. Но она беспрерывно была на связи с родителями, пока другие медики хосписа находились у них дома. Ася до сих пор переживает, что не смогла тогда быть рядом с ребёнком и его семьёй.

К счастью, последний индивидуальный пост сняли: ребёнок стабилизировался. А на следующей неделе Ася и команда, с которой она работает, поедут на кладбище к другому ребёнку: его родители хотят встретиться с людьми, которые были с ними рядом в тяжёлое время. «Для меня стало откровением, что для семей важно общение с нами и после смерти их ребёнка, это очень ценный для меня опыт», — говорит Анастасия.

Врачи «Дома с маяком» часто собираются вместе, чтобы обсудить сложные клинические случаи, поделиться опытом. У них есть общий чат, где можно советоваться по любым вопросам. Анастасия говорит, что поддержка коллег и команды очень важна для неё: она часто сталкивается с новыми для себя диагнозами и ситуациями. «Мне приходится много читать и изучать. Иногда информацию даже неоткуда взять. У меня есть ребёнок, с диагнозом которого во всём мире живёт всего 12 человек. И у всех этих людей болезнь протекает по-разному. Мы не можем выявить причину его лихорадки. Когда ты не в силах помочь, это очень огорчает», — рассказывает Ася.

Но многое в работе Анастасию и радует. Например, один из её пациентов перешёл из перинатальной программы «Дома с маяком». У него выявили генетическое заболевание ещё на стадии беременности мамы, и врачи считали, что ребёнок не проживёт и нескольких дней. Но мама решила не прерывать беременность, и сейчас мальчик прожил уже год. Ася с гордостью говорит, что он научился держать голову, его мышцы крепнут.

На вопрос о выгорании и усталости Анастасия пожимает плечами: «Мне нравится моя работа. Нравится тесный контакт с семьёй. В "Доме с маяком" я получаю такой опыт, который не обрести нигде. Выгорания не может быть, если тебе нравится то, что ты делаешь».

Проект реализован при поддержке Благотворительного фонда Елены и Геннадия Тимченко