В Детском хосписе «Дом с маяком» я поняла, что мои 20 лет стажа работы ничего не значат, всё нужно начинать заново. Чрезвычайная ситуация — это когда всё было хорошо, и вдруг люди теряют близких, им нужно учиться жить дальше. Совсем иначе в семьях, где ребёнок неизлечимо болен и уходит медленно. За время работы в МЧС у меня появилось чувство огромного уважения к людям, к их внутренним силам, а сейчас оно ещё больше укрепилось. Уход за тяжелобольным ребёнком — это 24 часа в сутки. Люди годами спят урывками. Говорят: «О, я сегодня выспалась, спала целых полтора часа подряд!» Откуда берутся эти силы?

Здесь остро понимаешь ценность каждого дня и каждого часа, ничего не надо откладывать на завтра. Я поражена, сколько всего здесь делают для семей, как стараются исполнить все мечты детей, чтобы они не только выживали и боролись, но и радовались.

Теперь, когда мне говорят, что хоспис — страшное место, я возражаю: вы не видели, как много там любви. Даже становится обидно, что здоровые дети не получают столько внимания. От них требуют успехов, послушания. А в хосписе детей любят просто за то, что они есть, хоть и не вырастут, не прославят родителей. Это та самая безусловная любовь. Я до сих пор не знаю, что я даю этим людям, но то, что они мне дают, — неоценимо. Любые родители, жив ли их ребёнок или умер, говорят, как сильно он их изменил, как поменялись все ценности.

Для «трудного разговора» с семьёй о том, как будет умирать их ребёнок, мы всегда приезжаем лично, вдвоём с врачом. Это безумно тяжело, особенно когда ребёнок стабилен, но разговор нужен именно в этот момент. Когда есть справка об инкурабельности (неизлечимости. — Прим. ред.), есть несколько вариантов.

Паллиативный путь — не приближать смерть, но и не отдалять, чтобы было не больно и не страшно, чтобы были вылечены все сопутствующие заболевания, но ход основного шёл как идёт. Когда случается кризис, родители могут вызвать скорую. Бригада, как правило, везёт ребёнка в больницу, где его могут подключить к аппарату искусственной вентиляции лёгких. А это навсегда. Он будет на аппарате столько, сколько сердце будет биться, годами.

Если родители принимают решение забрать такого ребёнка домой, объявляется сбор, чтобы купить портативный аппарат ИВЛ, он стоит больше 2,5 млн, и к нему нужно очень много расходников. Родных обучают специальному уходу, но всё же дом лучше больницы.

Второй путь — не вызывать скорую, принять решение, что ребёнок остаётся дома, что для них важно, чтобы он умирал, чувствуя вокруг семью, в своей кроватке, со своими игрушками, держа маму и папу за руку. У нас девочка была с онкологией, семь лет. Мама говорила, что они сели рядом, мама, папа, брат. Когда поняли, что она уходит, целовали, обнимали, гладили по рукам, говорили: «Всё, Светочка, всё, скоро тебе будет не больно и не страшно». И было даже чувство радости за неё, что она больше не страдает.

Есть родители, которые не смиряются и продлевают жизнь ребёнка до последнего, реанимируют, откачивают многократно.

Весной у нас умер мальчик со СМА-1 (спинальная мышечная атрофия. — Прим. ред.). Семья решила, что он останется дома и его не будут подключать к ИВЛ, но тут он заболел пневмонией. Его лечили дома, наш доктор приходил каждый день. Ночью ему стало плохо, и мама вызвала скорую. Его увозят в больницу и подключают к аппарату, хотя мама просила этого не делать. Она так рыдала потом. Родители были там с ним рядом. Слава богу, он не один умирал, но всё равно… Поэтому одно дело — философствовать на эту тему, когда ребёнок стабилен, и совсем другое дело, когда он начинает умирать и надо принимать решение. Решение должно быть взвешенным.

С детьми я разговариваю о диагнозе, если они в состоянии понять, примерно с 11 лет. Я боюсь ошибиться, но, в каком бы возрасте ребёнок ни спросил, отвечаю честно. Другое дело, что родители часто боятся этих разговоров и всячески избегают этого.

Умирал мальчик, 15 лет, онкология. Его мама — изумительный человек по силе духа, по всему. Я убеждала, что пора поговорить, а она ни в какую. Понятно, что это её страх. Я спрашивала, чего конкретно она боится. Мама ответила: «Боюсь, что это его убьёт». Мальчик эмоциональный, может совершить попытку суицида.

Но мы же не говорим прямо в лоб! А они поехали к другому врачу, он ему заявил: ты чего сюда приехал? «Какой смысл тебе кашель лечить? У тебя опухоль, езжай домой умирать. У тебя считаные дни!» И у мальчика такое вытеснение было. Они домой приехали, и он спрашивает: «Мам, у меня же не рак?» Мама говорит: «Нет. Опухоль — это опухоль, её можно вылечить. А рака у тебя нет».

В результате мы с ним серьёзно разговаривали, когда он уже умирал. Ему снились страшные сны, темнота. Темнота страшная почему? Потому что неизвестность.

Но мы с ним договорились, что, если ему там разрешат сюда привет передать, он обязательно передаст. «Но так, чтобы было понятно, что это ты. Давай придумаем кодовое слово». Он согласился, сказал, что займёт место с видом на Биг-Бен. Привет от Биг-Бена. Ну… Не передал пока…

Помню историю мамы с дочкой, у которой была онкология. У них были такие откровенные отношения. В какой-то момент они приняли решение, что химии больше не будет. Купили билеты и улетели на Кубу. Девочка с саркомой, не могла ходить, но плавала в море. Фото чудесные. Потом они ещё в Египте были. Умирала она дома. Из их писем стало известно, что девочка увлекалась фотографией. Ей подарили фотоаппарат, это была её мечта. Она фотографировала, и мама её очень в этом поддерживала. Успели даже сделать выставку её работ.

В какой-то момент девочка сказала, что больше ничего не хочет. И мама поняла, что все её попытки вовлекать-увлекать — это история про то, как задержать на этом свете. Она поняла, что больше не получается. Дочь уйдёт раньше. И мама перестала её дергать, перестала ей вот эти смыслы подкатывать. Когда девочка попросила закрыть её кровать простынёй, чтобы никто не видел её страданий, её закрыли. Это тоже важно. Если человек, даже когда он больной и беспомощный, не хочет, чтобы на него смотрели, нужно, чтобы у него была такая возможность.

Недавно были у мальчика. Опухоль остановилась, не растёт, но уже натворила дел. Мальчик не ходит, но учится, собирается поступать в университет. Заговорили с ним о смерти, и он вдруг спокойно так: «Не-е, меня кремируйте — и в вазочку, чтобы вот тут на шкафчике стояла». Ого, говорю, а я огня боюсь, после стольких-то лет в МЧС. Вот так мы говорим о смерти.

Никогда не нужно говорить «Всё будет хорошо!» — ты не знаешь. И «Держись!» — за что держаться? Не нужно «Бог забирает лучших» — а мы, оставшиеся, разве генетический мусор, как в фильме «Близнецы»? «На всё Божья воля» — откуда ты знаешь, ты разве с Богом говорил?

У нас есть иллюзия, что мы должны сказать горюющему человеку некоторое волшебное слово. Но его нет. Я чаще всего говорю: «Вы сможете с этим справиться». Да, будет больно, будет страшно, но это не навсегда. Вы будете учиться жить. Будет всякое, но и хорошее тоже будет.

В хосписах работают очень разные люди. Мне кажется, было бы классно рассказать именно о врачах, потому что в России нет паллиативного образования. Это люди, которые сами приняли решение перепрофилироваться. У них происходит совершенно кардинальная перестройка в голове: не бежать и спасать, не всеми возможными способами вытягивать с того света. В паллиативе всё иначе — другая психология и философия.

Мы учим, как надо говорить, с какой стороны подойти, как держать за руку, как правильно сидеть. Кажется, что это всё мелочи, но есть много тонкостей, и они очень важны в критические моменты.

Есть врачи, медсёстры и няни, кто допущен к так называемым индивидуальным постам. Когда ребёнок начинает дома умирать, родные переживают и не знают, что им делать. Тогда у них начинает круглосуточно дежурить медик, который берёт на себя все процедуры, чтобы родители оставались родителями. Чтобы они могли просто быть рядом, целовать, обнимать, прощаться, держать на руках. Я слушаю их (медиков. — Прим. ред.) рассказы, но не могу осознать до конца. Люди, которые столько раз были рядом с умирающим ребёнком и при этом поддерживали семью.

В паллиативе нет цели всеми силами продлить жизнь: бывает и так, что жизнь превращается в сплошные мучения, ребёнку очень больно, очень плохо. Печальных историй много — в основном связанных с онкологией. Дети, которые поступают под опеку хосписа, как правило, — на четвёртой стадии. Они за несколько месяцев сгорают, и это сложно.

Родители, с которыми мы работаем годами, находятся в паллиативной философии. А родители, которые только-только бились за лечение своего ребёнка, и только-только им сказали, что больше ничего сделать нельзя, не получают времени, чтобы смириться, перестроиться, начать ценить каждый момент.

Для меня до сих пор не очень понятно, как правильно говорить с ними. Люди же только что боролись, как им перестать бороться?

Я беседовала с мамой одного нашего подопечного, который умирал от рака. Она говорила: «Я только прошу, чтобы побыстрее случилось, потому что я вижу, как он начинает мучиться, я не хочу продлевать мучения, я представляю себе его смерть». Может быть, это была психологическая защита, может быть, ей надо было всё рационализировать, всё спокойно спланировать, чтобы в эту бездну не падать... Она всё так спокойно, так рационально говорила: «Понимаю, что сделать ничего нельзя, я только хочу, чтобы смерть была быстрой и безболезненной».

Пока я не столкнулась с выгоранием, наверное, потому что у меня нет своих собственных детей. Мне бывает очень больно, ощущаю, как всё это несправедливо. Есть дети, из-за смерти которых я плакала и очень сильно переживала. Но я очень хорошо понимаю, для чего я здесь работаю, вижу помощь, которую мы оказываем, вижу результат этой помощи.

У меня пожилые родители, и я понимаю, что не смогу со стариками работать. Когда вижу одиноких их и брошенных, просто не могу, рыдать сразу начинаю.

Здесь (в детском хосписе. — Прим. ред.) я собрана и способна сохранять холодную голову. Такое отношение сразу сложилось. Обычно люди приходят работать в хоспис после волонтёрства, прикипев к каким-то семьям, а у меня с самого начала был профессиональный подход. У меня есть подруги, молодые мамы, — я с ними не обсуждаю свою работу, как только начну рассказывать, вижу, что люди сидят и плачут.

Я решил стать врачом в седьмом классе. Почему в седьмом классе хотят стать врачом? Спасать мир. Спасать детей. Учился в медучилище, работал в реанимации, на скорой помощи. Все алгоритмы, действия и клинические протоколы современной медицины направлены на то, чтобы человека спасти. Но иногда было так, что приезжали на вызов, и я чётко понимал, что мы как скорая тут абсолютно не нужны. Тут должны быть другие методы.

На четвёртом курсе я пришёл в отделение реанимации, у нас была педиатрия. Там была девочка со спинальной мышечной атрофией первого типа. Она жила в месте, где кто-то из твоих соседей ежедневно умирает, уже восемь лет. Восемь лет на аппарате искусственной вентиляции лёгких! Реально можно сойти с ума. Но это медицина — они должны её спасать. Тут и начинается диссонанс.

Уже позже, придя в паллиативную медицину, я понял, что той девочке можно было помочь. ИВЛ мы убрать не можем, это была бы эвтаназия и запрещено законодательно. Хотя моё личное мнение — такой вариант должен быть. Это право выбора.

До моего знакомства с паллиативной помощью я был категорически против эвтаназии. Потом мысли как-то перестроились.

В большинстве случаев целенаправленно работать в эту сферу никто не идёт. Меня пригласила однокурсница. Начал работать — было немножко непонятно. До сих пор, к сожалению, всё образование специалистов подобного профиля в России — это их рабочее место и зарубежные конференции. В базовый медицинский курс паллиативная помощь не включена ни у сестёр, ни у врачей. Это плохо.

В чём различие медицинской и паллиативной помощи? Я года три в себе ломал то, чему меня шесть лет учили в университете. Медицина направлена на излечение болезни всеми путями, мы должны спасти ребёнка, чего бы это ни стоило. Но, к сожалению, есть 547 диагнозов из МКБ-10 (Международной классификации болезней 10-го пересмотра. — Прим. ред.), которые невозможно вылечить и нужны какие-то другие методы. Это и есть паллиативная помощь. Мы не стараемся вылечить пациента, которого невозможно вылечить. Мы стараемся улучшить качество его жизни, его семьи, насколько это возможно при его диагнозе.

Например, история, когда мы выводим ребёнка из отделения реанимации. Я видел своими глазами, как он плачет от радости просто потому, что приехал домой, в свою кровать. Как радуются от этого родители. Вот это и есть результат.

Результат — когда ребёнок кричит от боли, а ты приезжаешь и обезболиваешь. И он уже может сходить погулять в парк. Да, у него осталось немного времени. Но мы стараемся, чтобы этот промежуток был максимально насыщен. Результат виден, когда ты, например, исполнил желание. Один мальчик у нас был — он мечтал поговорить с хоккеистом. И поговорил. Это то, что ему нужно было.

Такие маленькие ежедневные чудеса. Важно их видеть и делать, иначе я бы уже давно выгорел.

Были моменты, когда хотелось всё бросить и уйти обратно в обычную медицину. Это ещё в Минске случилось. Под моей опекой было 157 детей, за год умерло 35, я всех их знал. Цифра этих смертей меня просто накрыла. Я спрашивал коллегу-реаниматолога, сколько у них умирает детей. Он говорит: «Ну, десять…». Со временем я смирился. Каждая смерть ребёнка — индивидуальна. Ни одного случая не было, чтобы умерли одинаково. Всегда это разные обстоятельства. И вот самое для меня тяжёлое — вопрос, как эти дети умирают?

Первый путь, когда ты сделал для семьи всё. Семья смогла принять этот дикий груз ответственности. Ребёнок умирает дома. Среди близких. Мама его за руку держит. Он спокойно дома умирает. Это одна история. Второй путь, когда пытаются всеми способами спасти. Миллионный способ. Миллиардный. Всегда найдётся некий человек, который придёт и скажет: «Заплатите мне столько-то денег, я его вылечу». И вот это плохая история. Когда есть последняя надежда и за неё можно цепляться вновь и вновь, можно упустить очень важные вещи.

Это, конечно, не просто так сесть и сказать: «Здравствуйте, у вас умирает ребёнок. У вас есть два пути, этот и этот». Нас общению учат, и это правда тяжело для любого специалиста. Тяжело сказать вот эту правду. Но её надо сказать правильно.

В паллиативной помощи к детям есть такой подход: мы никогда не обманываем. Родители иногда говорят: «Мы вас просим не сообщать диагноз ребёнку». Я не видел ни одного ребёнка, который бы не знал. Интернет же есть. Надо воспринимать их как разумных людей. Если меня ребёнок спросит — я отвечу, специально заводить этот разговор не буду, но и врать не буду ни в коем случае.

Студентам-медикам, молодёжи, которая хочет работать в паллиативной помощи, я рекомендую сначала поработать в реанимации. Надо сначала наспасаться. Чтобы разочароваться в этом. А потом уже можно и в паллиатив. Это тяжёлая работа, правда. Для врача тяжёлая.

Наша задача — быть таким вектором спокойствия, той самой поддержкой в шторм. Не бывает, что смерть ребёнка проходит спокойно. Это всегда страшная буря. Наша задача — немножко обозначить берега. Ни больше ни меньше. Со смертью ребёнка наша помощь не заканчивается, мы продолжаем общаться ещё лет пять. Бывает, родственники, вытесняют, забывают. Но родителям это необходимо. Общение и поддержка. Да и нам, мне лично тоже.