Сиф дома

20 сентября 2017

Спасибо вам!

А вот письмо от них с мамой и сестрой для вас:

«Наша история началась спустя полгода после рождения малыша. Сифдин появился на свет совершенно здоровым, развивался в соответствии с возрастом, очень любил общаться с нами на своём малышковом языке. Первые звонки о том, что что-то не так, появились в 7 месяцев, когда он перестал держать голову, стал терять приобретённые навыки и часто болел ОРВИ. Мы долго слонялись по врачам в поисках истины. После проведения генетического анализа нам поставили диагноз Спинально-мышечная атрофия Вердинга-Гоффмана 1 степени. Естественно, раньше мы и не слышали об этом диагнозе и были очень растеряны. Но теперь нам предстояло учиться жить по-новому. Было очень сложно смириться, но мы нашли в себе силы идти дальше. 

В первое время после постановки диагноза малыш хорошо себя чувствовал. Мы искали поддержки и обратились в Детский хоспис «Дом с маяком» за помощью. Нам нужен был надёжный тыл, чтобы почувствовать себя уверенно и перестать бояться нашей болезни. К нам домой начали приходить замечательные специалисты от хосписа и следить за состоянием ребёнка. Но в 2 года 10 месяцев болезнь начала брать своё, у Сифдина начались осложнения. Он заболел пневмонией, мы попали в Тушинскую детскую больницу, в отделение реанимации. Целый месяц малыш был в реанимации один, меня пускали только по воскресеньям и на очень короткое время. В первое время ребёнок не мог сам дышать, глотать и есть. Поэтому нашего малыша перевели на искусственную вентиляцию легких, а также установили гастростому. 

После месяца в Тушинской больнице Сифдина перевели в реанимацию НПЦ Солнцево. Меня начали пускать к нему на 2-3 часа каждый день. Как больно было видеть моего домашнего мальчика в больнице одного, всего окутанного проводами. Каждый день я думала о том моменте, когда мы окажемся вместе. И этот момент наступил 31 декабря 2015 года — нас госпитализировали в паллиативное отделение МДГКБ на Первомайской. Маленькое чудо случилось в канун Нового года, я могла встретить 2016 год вместе со своим любимым сыном. С этого момента началась наша «больничная» жизнь длиною в целых 2 года. 

Мне пришлось сразу же уйти с работы, так как ребёнок был в тяжёлом состоянии, и нужно было быть рядом с ним круглые сутки. За эти 2 года Сифдин начал с осторожностью относиться ко всем чужим людям. В прошлом общительный мальчик, он стал бояться посторонних, потому что очень устал от врачей и больничных стен. Часто требовал, чтобы я сидела с ним рядом и не отходила ни на минуту. На протяжении двух лет мы мечтали скорее вернуться домой, но так как состояние было нестабильным, все планы отодвигались на неопределенный срок… И вот, 13 сентября 2017 года, мы наконец-то вернулись домой! Сначала было сложно в это поверить. Первый день дома Сифдин был очень загадочный, но быстро освоился. 

Наша семья хотела бы выразить огромную благодарность всем неравнодушным, добрым людям за то, что вы дали нам возможность вернуться домой. Жизнь сына связана с большим количеством оборудования, которое вы помогли приобрести для нас. Сифдин дома стал совсем другим, он счастлив быть рядом с семьёй.

Спасибо».

фото Ефим Эрихман (Efim Erikhman)