Письмо мамы Есении

19 сентября 2017

О том, как работа Детского хосписа меняет жизнь детей и их родителей, и о том, как важна ваша помощь — это письмо мамы девочки Есении, нашей подопечной.

«У нас изначально была лёгкая беременность, ничего не предвещало беды. Но наша дочь родилась раньше срока и перенесла при рождении менингоэнцефалит. Мы находились в реанимации роддома 4 месяца и даже не представляли, какой ад нас ждёт, когда мы выписались домой и не знали ещё год, что такое Детский хоспис. 

В роддоме нам предлагали отказаться от ребёнка, говорили, что нам надо в паллиатив, также советовали обратиться в хоспис. Домой мы вернулись с трахеостомой и гастростомой, так как у нас нет глотательного рефлекса. Я тогда была в растерянности и думала, что хоспис — это то место, куда сдаёшь ребёнка, и он там доживает положенное время…. Очень жалею, что озарение не пришло ко мне раньше, пока я ни встретила одну маму, и она мне ни объяснила, что такое Детский хоспис «Дом с маяком».

До того как мы попали под опеку Детского хосписа, мы просто выживали. Мы не знали, к каким врачам обращаться. В нашей поликлинике уже давно сказали, что не знают, что с нами делать. Постоянно ложились в больницу, потому что болели без конца. Дочку забирали в реанимацию и не пускали нас к ней по неделям. Мы брали кредиты, чтобы купить все необходимые расходные материалы. Что нам приходилось покупать:

Аспиратор вакуумный. Один для дома, который работает от сети. Другой для поездок в больницу и прогулку, который работает от аккумулятора.
Трахеостомичкская трубка, которую надо менять каждый месяц.
Гастростомическая трубка, которую надо менять раз в полгода (но бывают случаи, когда надо менять чаще). 
Салфетки под трахеостомическую и гастростомическую трубку.
Катетеры аспирационный, который убирает мокроту и слюни из трахеи. Санируем дочь мы часто, бывает что и каждую минуту, когда приболеем, поэтому аспирационных катетеров нам надо очень много — на каждую санацию по правилам нужен каждый раз новый катетер. 
Тепловлагообмнник. Это искусственный носик на трахеостомическую трубку, чтобы не дышать холодным, сухим и пыльным воздухом. Его менять надо раз в сутки, если ребёнок не откашляет в него мокроту и не испачкает его.
Специализированное питание, которым мы кормим нашу дочку — 4 бутылочки в день. К слову, одна бутылочка стоит около 300 рублей.
И ещё просто огромный список того, в чем нуждается наша семья ежемесячно: пульсоксиметр, шейные ленты, кислородный концентратор на случай затруднённого дыхания при болезни, дезинфекция для рук родителям, лекарства, бактерицидный облучатель, памперсы, ингалятор и это ещё не весь список. 

До того как мы обратились в Детский хспис, мы не могли позволить себе купить все это, нам было финансово тяжело обеспечить всем необходимым нашу дочку. Вместо шейных лент мы затягивали бинт на шею, вместо нетканных салфеток мы покупали марлевые, от которых отваливались нитки и попадали в трахеостому. Мы кипятили аспирационные катетеры, потому что их надо было очень много (а это категорически запрещено). Мы носили пластиковую трахеостомическую трубку вместо силиконовой, потому что она дешевле.

Когда мы оформляли инвалидность, мы просили МСЭК выписать нам все эти расходники вместо технических средств реабилитации, нам было бы лучше иметь все расходники, чем коляску для прогулок, но нам сказали что все эти расходники не выдаёт государство. Кстати коляску-то нам вписали, но 2,5 года уже не могут выдать. Вообще государство кроме 6 пачек памперсов за 2 года нам ничего не выдало. 

Мы остались один на один со своей проблемой.

Потом я все же решилась написать письмо в Детский хоспис, и наша жизнь изменилась. Теперь у нас есть все необходимые расходные материалы с запасом. У нас замечательный педиатр, который всегда даст ответ на вопрос по телефону в любое время, у нас даже есть реаниматолог на связи 24 часа в сутки. У нас есть все! И я не преувеличиваю. Координатор нашей семьи всегда позвонит и спросит, как дела у нас, всегда спросит, нуждается ли Есения в чем-либо. У нашей семьи есть психолог, который всегда поддерживает нас. Всегда напишет или позвонит, чтобы узнать наше настроение.

Нам оказывают консультации различных врачей: ортопеда, невролога, кардиолога, стоматолога. И самое главное, когда мы приезжаем на консультацию ко врачам, на нас не вытаращивают глаза сами врачи, не боятся нас. Нам не надо объяснять, что мы болеем с рождения. Нас не жалеют, нет отвращения. К нам относятся как к обычному ребёнку! 

Благодаря Детскому хоспису мы научились жить здесь и сейчас. Мы любим нашу дочку и очень рады, что такие люди встретились нам в жизни! И мне очень обидно читать комментарии под постом Лиды о том, что хоспис и фонды отмывают деньги….

Приложу ещё фото того, что благодаря Детскому хоспису у нас появилось!»