23 января 2017
Переведены материалы по врожденной миопатии:
Для родителей
«Семейное руководство по медицинскому уходу при врожденной миопатии»
Настоящее семейное руководство представляет собой краткое изложение работы, проведенной Международным комитетом по стандартам медицинского обслуживания при врожденных миопатиях и опубликованной в журнале Journal of Child Neurology (Ching H. Wang, et al. Consensus statement on Standard of Care for Congenital Myopathies, Journal of Child Neurology, 2012: 27 (3): 363-382). Данная работа была осуществлена при поддержке Фонда Building Strength (www.buildingstrength.org) и TREAT-NMD (www.treat-nmd.eu).
Для врачей
«Заявление на основе консенсуса касательно стандартного лечения врожденных миопатий»
Прогресс, недавно достигнутый в научных исследованиях, способствовал постановке точного генетического и нейропатологического диагноза врожденных миопатий. Однако, учитывая их относительно низкую частоту, врожденная миопатия остается незнакомым заболеванием для большинства поставщиков медицинских услуг, при этом уровни обслуживания пациентов чрезвычайно разнообразны. Цель данного заявления — предоставить рекомендации по уходу за больными с врожденной миопатией. Международный стандарт комитета по уходу за больными с врожденной миопатией был разработан посредством частой электронной переписки. В комитет входят 59 представителей 10 медицинских дисциплин. Они организованы в 5 рабочих групп: генетика / диагностика, неврология, пульмонология, гастроэнтерология / питание / речь / гигиена полости рта, ортопедия / реабилитация. В каждой области исследования авторы обобщили рекомендации комитета для оценки симптомов и терапевтических вмешательств. Цель комитета — достичь того, чтобы с помощью этих рекомендаций, пациенты с врожденными симптомами миопатии получили оптимальный уход а также улучшить исход их заболевания.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
