Мой ребёнок уже не будет прежним: как мама тяжелобольного Лазиза не опускает руки и борется за жизнь тяжелобольного сына

14 апреля 2023

Лазиз — подопечный Детского хосписа «Дом с маяком». Мальчик появился на свет с врожденными патологиями — гипогликемией и нарушенным кровообращением в головном мозге. Из-за последствий ишемии у него начались осложнения: церебральный паралич, скованность мышц верхних и нижних конечностей, двусторонняя частичная атрофия зрительных нервов. Как мама Лазиза ежедневно борется за его жизнь и что помогает ей не опускать руки — в ее монологе.

Лазиз родился в городе Видное Московской области. При рождении у него обнаружили сильную гипогликемию (пониженный уровень глюкозы — Прим. Ред), признаки апноэ (прекращение легочной вентиляции во время сна более чем на 10 секунд – Прим. ред) и нарушение кровообращения в церебральных сосудах (ишемия головного мозга). Неделю его наблюдали в отделении патологии новорожденных в перинатальном центре. Никаких критических заключений мне не давали, поэтому какое-то время я думала, что у меня растет здоровый ребенок.

После выписки мы жили немного спокойнее: принимали необходимые препараты, Лазиз хорошо набирал вес. До года Лазиз произнес свои первые слова — выговаривал «бабушка» и «дай», так что я по-прежнему верила в лучшее. Но через несколько месяцев после первого дня рождения сына у него резко поднялась температура, которую мы долго не могли сбить самостоятельно. Вскоре появились приступы судорог, в один из эпизодов Лазиз даже потерял сознание. Нас госпитализировали на неделю, но состояние сына было по-прежнему нестабильным.

Следующие несколько месяцев приступы повторялись снова и снова, сопровождались высокой температурой. Иногда Лазиз садился в позу лягушки и цепенел, смотрел в одну точку и плакал. Позднее врачи мне сказали, что это были панические атаки и судорожные приступы именно из-за резкого повышения температуры.

Когда во время очередного приступа сын снова потерял сознание, я почувствовала, что на этот раз все по-другому. Скорая увезла нас в районную больницу: врачи начали противосудорожную терапию, чтобы купировать приступ и сбить температуру, но улучшений не происходило. Когда оказалось, что Лазиз уже находился в коме, а детского реаниматолога в больнице нет, нас начали готовить к переводу в детское отделение реанимации в другую больницу. В первой требуемую помощь нам почти не оказали. За те три дня, пока мой ребенок был в коме, я не знала, куда себя деть: дергала всех врачей, спрашивала их, почему Лазиз не ест, не просыпается, не ходит в туалет. Мне отвечали, что это действие лекарственного препарата.

Через несколько дней, когда мы были уже во второй больнице, Лазизу поставили дыхательную трубку, подключили к аппарату ИВЛ и начали проводить обследования. Врачи обнаружили, что в коме у Лазиза произошел отек головного мозга. Когда сын пришел в себя, заведующая реанимацией подошла ко мне и сказала: то время, что он пробыл в коме, было жизненно-важным и момент [возможного лечения] упущен. Мой ребенок уже не будет прежним.
Месяц мы пролежали в реанимации, еще два — в отделении неврологии. Нас выписали с диагнозом «Последствия тяжелого гипоксически-ишемического поражения центральной нервной системы». Как мне тогда объяснили врачи, к этому привело все то, что пережил Лазиз за эти 1,5 года. Это было для меня шоком.

Из-за основного диагноза начались осложнения: детский церебральный паралич, спастический тетрапарез — скованность мышц верхних и нижних конечностей, двусторонняя частичная атрофия зрительных нервов — Лазиз не видит и у него косоглазие.

Я не хотела верить в то, что это происходит с моим ребенком. Только врачи Детского хосписа «Дом с маяком», в который мне порекомендовали обратиться в реанимации, смогли донести до меня, что Лазиз находится в тяжелом состоянии.

Мы благодарим вас за помощь Лазизу и сообщаем о закрытии сбора 24.04.2023

Текст: Алина Темирчиева
Фото: архив семьи

«Сколько бы времени ни прошло, в хосписе ты можешь свободно говорить о своём ребёнке»

Новости хосписаГоревание 12 апреля 2023

Финансовый отчёт о работе «Дома с маяком» в марте 2023 года

10 апреля 2023