Два раза в месяц в «Доме с маяком» проходят онлайн- и офлайн-встречи для родителей, чьи дети умерли под опекой Детского хосписа. Основной запрос родителей на встречах — поиск ответа на вопрос «Нормально ли то, что я сейчас чувствую?».

В последнюю субботу каждого месяца встречи проходят в стационаре Детского хосписа. Родители на них — активные участники, а психолог «Дома с маяком» выступает как модератор: он направляет и ведёт основную тему беседы. Но иногда на этих встречах не только говорят.

«Наряжаем картонную куклу. Аня выбирает платье и туфли, а потом меняет платье на юбку. Затем мы вместе играем на музыкальных инструментах. Мама тоже вовлекается. Аня рассказывает, что скоро приедет папа и заберёт её, а пока папа дома. Мама говорит, что они с Аней ждут его сегодня в гости». Это одна из последних заметок в дневнике игрового терапевта, который приходил к маленькой Ане, пока они вместе с мамой лежали в стационаре Детского хосписа. Ани не стало в октябре 2020 года. Ей было шесть лет.

В конце 2020 года её маме Наде пришло сразу несколько больших заказов на шоколадные конфеты. Она не кондитер. Просто, пока была жива Аня, мама проводила с ней много времени в больницах и как-то попала на мастер-класс по изготовлению шоколада. Надю настолько заинтересовал этот сложный и кропотливый процесс, что она прошла курсы, а потом, после смерти дочери, именно это хобби стало её небольшим спасением.

Недавно на одной из встреч с родителями умерших под опекой хосписа детей (в «Доме с маяком» эта программа называется «беривмент») разговор зашёл о том, что помогало семьям проживать утрату ребёнка. Кто-то рассказывал про поддержку близких, кто-то — про работу. Надя рассказала про шоколад.

— Мир наших подопечных семей выстроен вокруг жизни и потребностей больного ребёнка, — объясняет Алёна Кизино, руководитель стационара «Дома с маяком». — Когда ребёнок умирает, жизнь меняется на 180 градусов: родителям абсолютно непонятно, за что держаться, как заново выстраивать свою жизнь, и главное — вокруг чего? Надю после смерти Ани очень спас большой заказ на изготовление шоколадных конфет. Она рассказала об этом на нашей встрече, и родители заинтересовались. Вот мы и решили устроить для них мастер-класс по изготовлению конфет.

Надя аккуратна и внимательна к каждой мелочи в своём любимом деле. Для её мастер-класса благотворители закупили всё необходимое: огромный пакет шоколада — основу будущих конфет, а также сушёные фрукты — клубнику, манго — всё это стало вкусной начинкой. Каждый из родителей создал уникальный набор вкусов: в течение нескольких часов они следили за температурой, до которой шоколад нужно сначала растопить, а потом остудить, экспериментировали с начинкой, а в конце — с раскладкой конфет в подарочные коробочки. И даже здесь Надя подсказывала, как лучше разложить и какую ленту для коробочки подобрать.

— Нам всем нравится получать подарки, — улыбается Алёна. — Уйти с чем-то, что ты сделал своими руками, всегда приятно. А изготовление шоколада — это же настоящая магия. Аромат, вкус, фактура. После смерти близкого, особенно ребёнка, все органы чувств как будто притупляются, а эта встреча была именно про радость вкуса и красоты. Наши родители попробовали что-то новое — новый формат встречи. Они вышли из привычного и рутинного. После смерти ребёнка в целом очень сложно разрешить себе пробовать что-то новое — так велико чувство вины, с которым невозможно что-то сделать.

Я спрашиваю Алёну: а как она понимает, что родителям такие встречи помогли?

— Я считаю так: если семьи уходят, то это значит, что они научились с этим жить, — объясняет Алёна. — Это значит, что им не нужны эти «костыли» в лице психолога, других родителей. Есть, конечно, родители, которые в тот момент, когда ребёнок умер, не отгоревали эту потерю. И тогда они приходят через пять-шесть лет, общаются в группах, а потом уходят. Однако сколько бы времени ни прошло, в хосписе ты можешь свободно говорить о своём ребёнке. Тут можно сверять свои «внутренние часы», спрашивать: «Всё ли со мной нормально? Чувствуют ли остальные то же, что и я, или я схожу с ума?» И получая подтверждение, продолжать жить.

Текст: Виктория Одиссонова