Открываем сбор средств для Ромы Курбанова
23 июня 2026
С вашей помощью собрали 155 503 рубля на медицинские расходные материалы. Большое спасибо! Сбор закрыт.
Роме нужны расходные материалы для аппарата неинвазивной вентиляции легких: комплект и трубка для мундштучной вентиляции, маска, шапочки и уплотнители для маски и другие расходники.
Мама Ромы подала документы, чтобы получить все это для сына за счет бюджета. Комплект для мундштучной вентиляции и уплотнители они не получили. Маску и шапочки для нее государство выдает, но такие, которые Роме не подходят. Семья подала запросы и ждет ответа.
Рома живет с мамой, двумя сестрами и братом. Мама не может купить все сыну сама: медицинские расходные материалы стоят дорого. За помощью семья обратилась в «Дом с маяком».
У Ромы врожденная мышечная дистрофия Ульриха — редкое генетическое заболевание, которое связано с дефицитом коллагена. При нем слабеют мышцы, возникают нарушения опорно-двигательного аппарата и затрудняется дыхание.
В России с таким диагнозом живут около двухсот человек. Рома — один из немногих взрослых пациентов.
Юноша любит играть в шахматы и смотреть футбол, общаться с друзьями и слушать музыку. Недавно он закончил техникум — учился там дистанционно. Для сестер и брата Рома — авторитет. При этом он во всем их поддерживает и терпеливо относится к их капризам.
